Blogikirjoitus: Läheisten tukeminen on osa vastuullista hoitotyötä

Viime keväänä pohdin miten tai missä suorittaisin hoitotieteen opintoihini kuuluvan kliinisen harjoittelun jakson. Harjoittelun kautta minulle, vuosia neurokirurgisella osastolla sairaanhoitajana toimineelle, tarjoutuisi tilaisuus tutustua johonkin erilaiseen toimintaympäristöön. Huomasin ilmoituksen Suomen neurohoitajien yhdistyksen eli FANNin jäsenlehdessä. Ilmoituksessa kuvailtiin aivovammautuneen läheiselle kehitettävän tuen hanketta ja hankkeeseen haettiin osallistujia. Mielenkiintoni heräsi välittömästi. Tiedustelin sähköpostitse projektikoordinaattori Julia Choustikovalta, olisiko hankkeeseen mahdollista osallistua opiskelijan roolissa. Sain ilokseni nopeasti myöntävän vastauksen.

Eri toimijoiden, niin yritysmaailman, julkisten, kuin muiden tahojen palveluja koskevissa keskusteluissa puhutaan tänä päivänä paljon arvoista, vaikuttavuudesta ja merkityksellisyydestä. Yhdessä nämä edustavat vastuullisuutta. Vastuullisuus näyttäisi toteutuvan eri tavoin. Kun terveydenhuollon toimintoja kehitetään, on tärkeää ja vastuullista kuunnella asiakkaita; sitä tahoa kenelle palvelua tai tukea luodaan. Yhtä tärkeää on näyttöön perustuvuus. Vaikka moni asia olisi hyvin, näyttöä kuitenkin on siitä, että aivovamman saaneen läheinen ei saa tarpeeksi tarvitsemaansa tukea. Aivovammaliiton koordinoiman Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen päämäärä on tärkeä ja selkeä: hankkeessa kehitettävän yhdenmukaisen mallin myötä potilaan läheiset voivat tuntea olevansa jo alkuvaiheessa paremmin huomioituja ja informoituja. He myös saavat halutessaan paremmin vertaistukea. Tämä riippumatta hoitoyksiköstä, aivovamman vaikeusasteesta tai ennusteesta.  Omaisten ja läheisten voimavaraistuminen tukee osaltaan myös aivovammautuneen kuntoutumisvoimavarojen parempaa käyttöönottoa.

Traumaattinen aivovamma on odottamaton tapahtuma. Se vaikuttaa paitsi potilaaseen, myös hänen perheensä ja läheisensä elämään, usein hyvin merkittävällä tavalla. Yksi sekunti, epäonninen tapahtuma tai kohtaaminen saattaa muuttaa peruuttamattomasti ihmisten elämää, tuoden mittaamattomasti huolta, epäuskoa, surua ja ikävää. On lukuisia tarinoita, joista Maria kertoi edellisessä blogikirjoituksessa yhden, oman tarinansa aivovammautuneen puolisona. Tuo tarina kertoo kuitenkin myös resilienssistä. Resilienssi on ominaisuus, jonka avulla on mahdollista nousta ylös sen jälkeen, kun tuntuu, että on kaatunut tai maa alta pettänyt. Sen avulla ihmisen on mahdollista sopeutua traumaan tai kriisiin rakentavalla tavalla. Se on juurikin kykyä nähdä oman tarinan mahdollisuudet vaikeuksien jälkeen. Erikoissairaanhoidossa keskitytään potilaan hoitoon, se on luonnollista, mutta asiakkaan roolissa ovat yhtä lailla potilaan omaiset ja läheiset. He, jotka saavat kantaakseen raskaimman emotionaalisen taakan. Heidän vastuullaan on käytännön asioista huolehtiminen ja uudelleen järjesteleminen, vaikka tuntuisi, että juuri silloin ei jaksa, pysty tai osaa. Heiltä kysytään paljon resilienssiä. Sitä edistävät tuki, tieto ja niiden avulla koettu pystyvyyden tunne.

Kehityshankkeissa sovelletaan olemassa olevaa tietoa, vuoropuhelu ja kuuntelu on tärkeää. Onnistuminen on mahdollista vain asiantuntijuutta jakamalla. Tässä hankkeessa ei voi korostaa liikaa kokemusasiantuntijuutta. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa laaditaan ainoalla oikealla tavalla voimavaraistavan tuen mallia läheiselle: ohjatuissa työpajoissa kokemusasiantuntijat ja ammattilaiset miettivät ja työstävät mallia yhdessä, luottamuksellisesti ja avoimesti. Projekti jatkuu ja uskon että kaikki ovat vakuuttuneita: tästä tulee hyvä!

Työpajojen myötä olen luonnollisesti itse summannut ja läpikäynyt omia kokemuksiani sairaanhoitajana ja aiempia kohtaamisia omaisten kanssa. Muistikuvia on paljon, jostakin syystä sairaalassa valvotut yöt ovat mielessäni aina päällimmäisenä. Monitorit ja hengitysäänet hämärässä, varuillaan ja valppaana olo. Päätös: tänä yönä ei kukaan romahda. Potilaiden vahtiminen kuin he olisivat arvokkaimpia aarteita. Mitä he ovatkin. Jonkun lapsia, äitejä, isiä, isovanhempia, rakkaita, ystäviä, kavereita…Mielikuvissani ovat myös toipumiset ja edistysaskeleet, joista me sairaalan väki usein iloitsemme omaisten ja läheisten kanssa yhdessä. Olen sitä mieltä, että hoitajana saan tehdä merkityksellistä työtä. Mutta mikä tärkeämpää; Tukea aivovammautuneen läheiselle -projekti on osoitus vastuusta ja siitä, miten hoitotyöstä voi ja pitää tehdä vielä vaikuttavampaa. Yksinkertaisesti huomioimalla läheisen asema jo alkuvaiheessa. Hänen, joka potilaalle on usein kannatteleva, jopa välttämätön tuki ja voimavara etenkin sen jälkeen, kun elämä jatkuu kotona.

Kirjoittaja: Satu Hyvärinen, sairaanhoitaja, TtK, TtM-opiskelija Oulun yliopisto

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.

Aivovammoihin pureutuva tietokiertue saapuu Kuopioon

Kuinka aivovammojen diagnosointi on muuttunut uuden Käypä hoito -suosituksen voimaantulon jälkeen? Millä perusteella ja mihin aivovamman aiheuttamiin ongelmiin saa kuntoutusta? Miten sosiaaliturva järjestyy?

Näihin – ja moniin muihin – aivovammaan liittyviin asioihin saadaan selvyyttä Aivovammaliiton järjestämällä Aivovamma 2019 -tietokiertueella. Tilaisuudet koostuvat neurologin ja neuropsykologin luennoista, kokemustoimijan puheenvuorosta ja aivovammautuneen ihmisen sosiaalietuuksiin perehtymisestä. Aivoterveellistä murkinaa tilaisuudessa tarjoaa yhteistyökumppanimme Arla Suomi. Kiertue saapuu Kuopioon keskiviikkona 20.11.2019 klo 15 – 19.

Yksi tilaisuuden esiintyjistä on Itä-Suomen aivovammayhdistyksen entinen puheenjohtaja ja Aivovammaliitto ry:n hallituksen nykyinen jäsen Kimmo Heinonen. Nyt 46-vuotias Kimmo muistaa ikuisesti päivämäärän 15.7.2009 – tai ei oikeastaan muista, sillä tuolloin sattunut aivovamma pyyhki muistin koko seuraavaksi kuukaudeksi. Elämä muuttui paikallisella motocross-radalla. Ennen vammautumistaan Kimmo työskenteli pääsuunnittelijana, mutta vuonna 2013 hänen oli luovuttava hänelle tärkeästä työstä aivovamman jälkitilan mukanaan jättämien oireiden vuoksi. Parin vuoden testaamisten ja tutkimusten jälkeen hän sai eläkepaperit kouraansa vuonna 2016.

Insinööri ei ollut tottunut toimettomuuteen, joten raskaasta työelämästä luopumisen jälkeen Kimmon saama yhteydenotto Aivovammaliitosta tuli kreivin aikaan.

-Minulta kysyttiin, voisinko alkaa vetää Kuopion toimintaryhmää. Toimintaryhmästä sainkin tosi paljon ystäviä ja ymmärrystä. Sitä vertaistukea! Aina, kun menin ryhmän tapaamiseen, tuntuivat myös uudet ihmiset uusine tarinoineen niin tutuilta kuin olisimme tunteneet jo vuosikaudet.

Kimmo kuvailee, että yhdistystoiminnan suola on tilaisuus jutella aivovammamöröstä ilman leimautumisen ja väärinymmärrysten pelkoa – kun kaikki muutkin ovat vammautuneita tai heidän läheisiään, jokainen tietää, mitä aivovamma tarkoittaa ja mitä se ei tarkoita.

-Toivonkin, että mahdollisimman moni aivovammautunut ja hänen läheisensä heittäisi omat epäluulonsa romukoppaan ja uskaltautuisi mukaan ryhmien tapaamisiin. Edes aluksi vaikka vain tunnustelemaan, sillä yleensä saman kokeneiden tapaamisesta on apua.

Aluksi Kuopion aivovammaryhmä toimi pääkaupunkiseudulla majaansa pitävän yhdistyksen alaisuudessa, mutta vuonna 2015 itäsuomalaiset perustivat liiton avustuksella Itä-Suomen aivovammayhdistys ry:n.

-Minut valittiin puheenjohtajaksi ensimmäiselle kaksivuotiskaudelle. Itä-Suomen yhdistyksellä oli tuolloin toimintaa Kuopion lisäksi Joensuussa ja Savonlinnassa. Nykyään toimintaa on myös Mikkelissä. Ryhmän ja yhdistyksen toiminnan vetäminen, ja etenkin yhdistyksen perustaminen ja puheenjohtajuus, toivat entisen projektimiehen elämään sisältöä ja rytmiä. Oli muutakin ajateltavaa kuin oma kuntoutuminen. Lisäksi sain mielekästä tekemistä.

Yhdistys kasvoi kuudesta jäsenestä sataan. Kimmo luovutti puheenjohtajuuden kaksivuotiskautensa jälkeen Joensuuhun.

-Joku voi miettiä, että miten jaksoin. Vastaus on, että en olisikaan jaksanut yksin. Uuden yhdistyksemme perustajajäsenillä oli monenlaista tietotaitoa – oli ammattitaitoinen sihteeri, kirjanpidon osaaja, avustuksen hakemisen mestari. Opin jo alussa yhdistyksen ylläpidon A:sta Ö:hön kantapään kautta. Tärkein oppi on, että älä edes yritä tehdä kaikkea yksin! Toinen tärkeä vinkki on opettaa oivaltamansa asiat uusille ihmisille, joten he voivat jakaa taakkaasi ja ottaa myöhemmin luottamustehtäviä hoitaakseen.

Tilaisuudessa oman tarinansa kertoo Kimmon lisäksi kokemustoimija Tarja Holopainen Kuopiosta.

Haastattelupyynnöt: kimmo1906@gmail.com

 

Aivovamma 2019 -tietokiertue 20.11.2019, klo 15.00-19.00

Kuopio, Musiikkitalo, Kuopionlahdenkatu 23, 70100 Kuopio

15.00 Tilaisuuden avaus ja tervetulosanat, Aivovammaliitto ry, toimittaja-tiedottaja Pia Warvas ja järjestösuunnittelija Leena Koivusaari

15.15 Yleisluento aivovammoista, Jaana Autere, neurologian erikoislääkäri

16.00 Tauko (10 min)

16.10 Aivovammautuneen neuropsykologinen kuntoutus, Riitta Luukkainen-Markkula, neuropsykologi

16.50 Tauko (25 min)

17.15 Itä-Suomen Aivovammayhdistyksen esittely, Kimmo Heinonen

17.45 Kokemuspuheenvuoro, Tarja Holopainen, kokemustoimija

18.15 Aivovammautuneen sosiaaliturva, Elina Perttula, sosiaalityöntekijä

18.45 Kysymykset

19.00 Tilaisuus päättyy

 

Lisätietoa tapahtumasta:

Leena Koivusaari, järjestösuunnittelija, leena.koivusaari@aivovammaliitto.fi tai puh. 050 306 4181

Ilmoittaudu tilaisuuteen tästä linkistä:

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=arrWll3oZE6OGLt2wkwhYme3FG6cPwJOpMLVRuC1uhBUQzVYNUlCWVdRTE1FNkYwQzBVNzVCVk1XRy4u

Jos tarvitset lisätietoa tai apua ilmoittautumisen kanssa, ole yhteydessä Aivovammaliiton järjestösuunnittelijaan

 

Viikko 46 on Aivovammaviikko – Näin kerroin lapselle aivovammasta

Oululainen Ella Saarenpää-Kervinen kertoo, että hänellä on kaksi elämää: ennen ja jälkeen aivovamman. -Kumpikaan niistä ei ole parempi toista – ne ovat vain erilaisia ja kumpikin hyviä, Ella toteaa.

Aivovammaviikkoa on vietetty vuodesta 2004 vuosittain viikolla 46. Aivovammaviikko on Aivovammaliitto ry:n järjestämä teemaviikko, jonka tarkoituksena on lisätä aivovammatietoisuutta, tehdä aivovammatyötä näkyväksi, kumota vääriä olettamuksia ja hälventää epäluuloja. Tänä vuonna Aivovammaviikon teemana ovat lapset ja nuoret.

Huhtikuussa 2016 pitkän linjan hevosharrastaja Ella Saarenpää-Kervisen elämä muuttui. Esteratsastusta harrastanut nainen putosi tuolloin hevosen selästä.

-Oli ihan tavallinen keskiviikko, sellainen lonkeronharmaa päivä. Olin tehnyt kalakeittoa, jonka jälkeen lähdin tallille.

Vuorossa oli estetreenit, samanlaiset kuin tuhat kertaa ennenkin.

-Tällä kerralla jokin meni pieleen. Arvoin siinä ennen hyppyä, mistä kohdasta haluaisin hevosen ponnistavan esteelle. Oman virheeni vuoksi hevonen lähtikin hyppyyn hieman eri kohdasta kuin oletin. Horjahdin satulassa, pyörähdin ensiksi hevosen alle ja siitä pää edellä maahan.

Ratsastajille opetetaan aina, että putoamisen jälkeen pitää kivuta heti takaisin satulaan. Muuten voi iskeä kammo.

-Niin tein minäkin. Karistelin enimmät silmissäni kipunoivat tähdet pois, nousin takaisin hevosen selkään ja hyppäsin mielestäni täydellisen radan. Tämä esterata jäi viimeisekseni.

Tässä vaiheessa Ellan muisti katkeaa. Hän on hoitanut hevosensa kunnialla pilttuuseen, ajanut kotiin, viettänyt illan tyttärensä kanssa, soittanut työmatkalla olleelle miehelleen ja tehnyt jopa Facebook-päivityksen, joka nyttemmin toimii muistona hetkistä, jotka ovat pyyhkiytyneet hänen mielestään.

-Kun aamulla heräsin, en pystynyt kävelemään suoraan. Askeleeni veivät väkisin vasemmalle. Myös mikroaaltouunin kellon numerot olivat mielestäni aivan sekaisin.

Ella päätti käydä lääkärillä, mutta ainoastaan siksi, että näin hän saisi uuden kypärän vakuutusyhtiön kautta. Yksityislääkäri passitti naisen kuitenkin heti Oulun yliopistolliseen sairaalaan.

-Aivovammadiagnoosi tuli ihan puskista. Kerrottiin, että minulla on tapaturman aiheuttama aivoverenvuoto. Se vuoti hitaasti ja oli kuulemma hyvässä paikassa, joten lääkärit olettivat minun selviävän ilman leikkausta. Tämä oli minulle suuri järkytys, sillä vaikka olen ehkä aina ollut tyyppi, jolle sattuu ja tapahtuu, ei minulle koskaan ollut sattunut mitään oikeasti vakavaa.

Ellalla oli tuolloin 8-vuotias tytär. Omaan toipumiseensa panostamisen lisäksi oli pohdittava, miten lapselle voi kertoa tapahtuneesta rehellisesti, mutta kuitenkin rauhoittavasti.

-Päätin kertoa heti suoraan, että äiti on sairaalassa. Sanoin, että minulla on päässäni olevissa aivoissani haava, mutta se ei parane laastarilla, vaan se on sellainen haava, jonka parantuminen vaatii aikaa.

Ella kertoo, ettei hän halunnut syöttää lapselle liikaa faktoja, vaan antoi tämän kertoa omista havainnoistaan ja kysyä, kun jokin asia askarrutti mieltä. Ella esimerkiksi vain tiedusteli, onko tyttö huomannut äidissään aivovamman mukanaan tuomia muutoksia.

-Tyttäreni kertoi, että en ole muuttunut äitinä, mutta että nukun paljon – ja välillä häntä alkaa naurattaa, kun selitän saman asian moneen kertaan.

Ellalla on puhelimessaan tärähtänyt kuva metsästä, sellainen, jossa puut ovat suttua. Hän on näyttänyt kuvan tytölle ja kertonut, että kun hänellä on paha päivä, hän näkee kaksoiskuvia ja esimerkiksi metsä näyttää hänen silmissään tältä.

-Lapsi kuuntelee yhden asian, lähtee pois ja tulee sitten kuulemaan lisää. Annan hänelle aikaa pureskella asioita pikkuhiljaa. On tärkeää antaa lapselle tietoa heti alkuvaiheesta lähtien, ettei hänelle jää vääriä tulkintoja tai tule vältettävissä olevia pelkotiloja.

Ella on ottanut tyttärensä mukaan myös neuropsykologille.

– On tärkeää tarjota lapsellekin mahdollisuus osallistua kuntoutumiseen ja näyttää, missä äiti käy.

Ella pyrkii elämään lapsiensa – hän on saanut toisen lapsen aivovammautumisensa jälkeen – kanssa mahdollisimman normaalia elämää. Vammautumishetkellä 8-vuotiaalle tyttärelle on tärkeää huomata, ettei aivovamma ole muuttanut kaikkea, mitä ennen oli.

-Kun lapsella on surullinen mieli, teemme vähän ekstraa. Käymme vaikka munkkikahveilla tai ostamme kauniin hiuspinnin. On tärkeää, että lapsi saa kokea olevansa ainutlaatuinen, vaikka äidille tulikin aivovamma.

Ellan neuvot lapselle aivovammasta kertomiseen:

  • Älä tuputa tietoa, vaan kerro tilanteesta lapselle hänen omassa tahdissaan.
  • Yritä kääntää lääketieteelliset faktat lapsen kielelle ja käytä kuvailevaa kieltä selittäessäsi tilannetta hänelle. Joskus helpottaa esimerkiksi piirtää samalla kuvaa, kun selittää tapahtunutta.
  • Varmista, että lapsella on muuttuneessa tilanteessa turvallisia läheisiä ympärillään.
  • Muuttuneessa elämäntilanteessa lapsen elämä ei saa pyöriä pelkästään läheisen aivovamman ympärillä, vaan lapsen elämässä pitää olla tuttuja rutiineja. Uusien rutiinien opettelusta voitte sopia lapsen kanssa yhdessä.

 

Kun lapsi vammautuu

Entä miten voi kohdata vanhemman, jonka lapsi saa aivovamman? Siihen antaa vinkkejä lahtelainen Maria Qvick, jonka nyt 15-vuotias Elsi-tytär aivovammautui kymmenvuotiaana koulun liikuntatunnilla. Elsi kaatui kärrynpyörää tehdessään ja putosi suoraan päälleen.

Marian neuvot:

  • Tule rohkeasti, äläkä turhaan jännitä, mitä sanoa tai miten olla. Jännityksen aistii. Se puolestaan saa oman olon tukalaksi.
  • Aina ei tarvitse edes sanoa mitään. Joskus riittää, kun toinen on läsnä.
  • Puhu joskus jostakin ihan muusta. Lapsi kaipaa muutakin kuin olla vammautunut. Sisarukset kaipaavat olla lapsia ja nuoria. Vanhemmat kaipaavat olla ihmisiä, tasaveroisia toisen aikuisen kanssa – eivät vain surkuteltavia vammaisen lapsen vanhempia.
  • Ethän letkauttele, että ”meilläkin on murrosikä, sellaista murrosikä on.” Vaikka kommentti onkin varmasti harmittomaksi tarkoitettu, raivostuttaa, kun muut vertaavat elämäänsä murrosikäisen kanssa meidän tilanteeseemme. Olen kasvattanut kuoren ja kuittaan olkia kohauttamalla, että niin – meillä niitä on kymmenen murrosikää yhdessä nuoressa. Osuu todella syvälle, kun itse kamppailee miettien, mikä lapseni oireista on murrosikää ja mikä aivovamman jälkitilan aiheuttamaa. On myös rankkaa nähdä oman lapsensa kipuilevan sen kanssa, mistä mikäkin asia johtuu.

Haastattelupyynnöt / Ella Saarenpää-Kervinen: ella.saarenpaa@icloud.com

Haastattelupyynnöt / Maria Qvick: maria.qvick@protonmail.com, puh. 040 537 7091

Lisätietoa aivovammoista ja Aivovammaviikosta sekä pyyntö painokelpoisesta valokuvasta: toimittaja-tiedottaja Pia Warvas, pia.warvas@aivovammaliitto.fi, 050 306 7916

Ellan kuva: Antti-Pekka Tauriainen

Viikko 46 on Aivovammaviikko – Kun lapsi saa aivovamman

”Aivovammautuneeseen ihmiseen suhtautuminen on hyvin laaja yhteiskunnallinen ongelma. Kuinka toimimaton ja epäjärjestäytynyt tämä yhteiskunta on! Mun toive on juuri se, että yhteiskunta ymmärtäisi. Alkaa korveta, että joka paikassa odotetaan, että se vammautunut ihminen sopeutuu – mutta koska ja kuinka yhteiskunta alkaa sopeutua vammautuneisiin?”, kyselee 15-vuotias Elsi Qvick.

Aivovammaviikkoa on vietetty vuodesta 2004 vuosittain viikolla 46. Aivovammaviikko on Aivovammaliitto ry:n järjestämä teemaviikko, jonka tarkoituksena on lisätä aivovammatietoisuutta, tehdä aivovammatyötä näkyväksi, kumota vääriä olettamuksia ja hälventää epäluuloja. Tänä vuonna Aivovammaviikon teemana ovat lapset ja nuoret.

11.11.2014 – eli päivä, jota elettiin melko tarkalleen viisi vuotta sitten – muutti totaalisesti Elsi Qvickin perheen elämän. Nyt 15-vuotias nuori nainen oli tuolloin kymmenen ikäinen nelosluokkalainen, joka sai liikuntatunnilla aivovamman.

– En ole enää täsmälleen varma kellonajasta, mutta päähäni ovat piirtyneet numerot 9.34. Oletan, että juuri tuolloin puhelimeni pirisi.  Vastasin siihen työtehtävieni äärestä. Puhelimen toisessa päässä oli tyttäreni koulun terveydenhoitaja, joka soitti kertoakseen Elsin kaatuneen liikuntatunnilla kärrynpyörää tehdessään ja lyöneen siinä samalla päänsä, kertoo Elsin äiti Maria Qvick.

Terveydenhoitaja kertoi, että opettaja hakee tytön takaisin liikuntatunnille, sillä kaikki tuntui olevan hyvin. Elsi oli tosin ollut itkuinen, mutta tähän mennessä jo rauhoittunut.

-Olen itseäni soimannut, etten ymmärtänyt viedä Elsiä heti lääkäriin, sillä itkuisuus ei ollut hänelle tyypillistä – hän ei koskaan itkenyt pienistä kolhuista.

Illan edetessä Elsi valitteli päänsärkyä ja meni nukkumaan iltakahdeksalta.

-Hän tuli melko pian pois huoneestaan ja kertoi, ettei voi olla pitkällään, sillä häntä alkaa heti pyörryttää. Elsi ja hänen isänsä lähtivät sairaalan päivystykseen ja viettivät siellä koko yön tapaamatta lääkäriä. He tulivat takaisin puoli viiden maissa, sillä mieheni oli lähdettävä aamulla töihin. Mukaansa he saivat aivotärähdyksen hoito-ohjeet.

Elsi yritti jälleen mennä nukkumaan. Kahdeksalta hän kömpi sängystään ja käveli kuin umpihumalainen.

-Soitin välittömästi yksityislääkärille. Tässä vaiheessa Elsin kädet alkoivat vapista ja ylävartalo teki sellaista liikettä, kuin hän olisi aikonut oksentaa.

Kun yksityislääkäri kuuli, mitä oli tapahtunut, passitti hän Elsin sairaalaan. Siellä tyttö kärrättiin välittömästi magneettikuvaan ja sen jälkeen viikoksi vuodeosastolle. Tässä vaiheessa hän ei pystynyt kävelemään, ei voinut seisoa ilman tukea, eikä hallinnut yläraajojaan.

-Kukaan ei puhunut mitään aivovammasta. Tutkittiin vain niskaa ja selkäydintä, sillä hänhän putosi päälleen kärrynpyörää tehdessään.

Viikon aikana Elsi alkoi ottaa askeleita ja kun hän kotiutui, taittui kävellen jo noin sadan metrin matka. Kotona oleminen ei kuitenkaan sujunut. Illalla suihkuun mennessään Elsi huusi, ettei voi nostaa käsiään, sillä se koskee hirvittävästi.  Jälleen perhe suuntasi sairaalaan, jossa vierähti taas viikko.

-Tässäkään vaiheessa ei vielä puhuttu aivovammasta mitään.

Kahden ja puolen viikon kuluttua Elsi yritti palata kouluun, mutta jälleen ambulanssilla suunnattiin kohti sairaalaa. Oireilua yritettiin selittää psyykkisillä syillä. Kotiin lastaan hoitamaan jäänyt Maria pyrki olemaan objektiivinen ja tulkitsemaan Elsiä muiden kuin äidillisten silmälasien kautta. Silti hän ei kyennyt näkemään tyttäressään mitään psyykkisiä oireita, vaan ainoastaan fyysisiä ongelmia. Fyysiset kivut helpottuivat koko ylävartaloa tukevan ortoosin käyttöönoton myötä, mutta kouluun palaaminen ei kuitenkaan onnistunut. Suurin syy tähän oli voimakas väsymys.

-Aina ei ehditty edes kouluun saakka, kun Elsi jo nukahti matkan varrella. Seuraavaksi yritimme kotikoulua, mutta sekään ei onnistunut. Saimme luvan edetä virallisen opintosuunnitelman sijaan Elsin voimien mukaan.

Vapautus koulusta toi helpotusta arkeen

Pian Qvickit huomasivat, että kun koulutehtäviä ei ollut, Elsin kunto koheni kaikin tavoin. Heti, kun opinnot jälleen aloitettiin, kunto romahti: hän tarvitsi pyörätuolia, toiminnanohjaus hävisi, eikä hän ottanut kontaktia. Tässä vaiheessa alettiin ensimmäistä kertaa puhua aivovammasta. Elsi sai lähetteen traktografia-kuvaukseen. Siinä löytyikin muutoksia, jotka olisivat aivovamman lisäksi sopineet alzheimerin tautiin tai skitsofreniaan. Elsin ikä, sattunut tapaturma ja muut oireet eivät puoltaneet kahta jälkimmäistä vaihtoehtoa, joten seuraavaksi hän pääsi neuropsykologille vakuutusyhtiön maksusitoumuksen avulla. Tutkimus antoi kosolti vastauksia. Äly toimi normaalisti, mutta toimintakyvyssä tuli esiin runsaasti ongelmia. Kävi ilmi, että jos pitää esimerkiksi kuunnella luettua tekstiä, Elsi kuormittuu ja väsyy liikaa. Aivovamma diagnosoitiin lopulta vuonna 2016 ensitietojen, pitkittyneiden oireiden, traktografialöydösten ja neuropsykologisen tutkimuksen tulosten perusteella.

– Olemme vuodesta 2017 alkaen lukukausittain anoneet ja saaneet päätöksen siitä, että Elsillä on opetusta nolla tuntia viikossa ja hän opiskelee kotona omaan tahtiinsa. Oppivelvollisuus on sidottu ikään niin kiinteästi, että siitä ei voida vapauttaa, vaikka se vaarantaisi terveyden. Oppivelvollinen ei saa sairauslomaa, vaan hänelle on haettava erikseen joka vuosi päätös siitä, ettei opetusta ole, vaan lapsi etenee omaan tahtiinsa. Henkilökohtaiseen opintosuunnitelmaan on kirjattu, että tavoitteena on suorittaa peruskoulun oppimäärä englannista ja taideaineista. Muilta osin tavoitteita ei ole, sillä on selvää, ettei Elsi koskaan saa peruskoulun oppimäärää suoritetuksi.

Nyt on alkanut kolmas lukukausi, jolloin Elsi ei käy koulua. Fyysinen toimintakyky on parantunut, eikä pyörätuolia enää tarvita. Aivovamman oireet, kuten muistiongelmat ja väsyvyys, tulevat kuitenkin esiin aiempaa selvemmin, kun hän on alkanut omatoimisemmin hoitaa itseään ja omia asioitaan.

-Fatiikki, eli epätavallisen voimakas uupumus, on isoin haaste. Se määrittää arkeamme suuresti. Jokaista asiaa on mietittävä sen kautta, miten se vaikuttaa johonkin toiseen asiaan – eli jos teemme tänään asian A, emme oletettavasti voi tehdä asiaa B, emmekä taatusti asiaa C. Hän tarvitsee aikuiselta vahvasti tukea päivittäin. Elsi ehkä muistaisi syödä, tai saattaisi olla muistamatta. Suihkuun hän ei ehkä muistaisi mennä, mutta jos muistaisikin, hiuksien pesu voisi unohtua, Maria-äiti kertoo perheen arjesta aivovamman jälkitilan kanssa.

Vaikka elämä on muuttunut monin tavoin, painottaa Maria sen olevan kaikista haasteista, esteistä ja kolhuista huolimatta hyvää.

Se voi olla hyvää, kun itse ottaa sen niin. Kun ei vain jää uhriksi, vaan ottaa päätäntävallan itselleen, etsii ja löytää kaiken sen, mikä tuo elämään iloa ja onnea.

”Mutta vaikka välillä rämmin suossa, välillä liihottelen kukkakedolla. Haluaisin, että ihmiset näkisivät, että vaikka sata ovea on jo suljettu, mullakin on vielä vaikka kuinka monta tilaisuutta elämässäni jäljellä!”, Elsi toteaa!

Marian ohjeet perheen kohtaamiseksi lapsen aivovamman jälkeen

  • Tule rohkeasti, äläkä turhaan jännitä, mitä sanoa tai miten olla. Jännityksen aistii. Se puolestaan saa oman olon tukalaksi.
  • Aina ei tarvitse edes sanoa mitään. Joskus riittää, kun toinen joku on läsnä.
  • Puhu joskus jostakin ihan muusta. Lapsi kaipaa muutakin kuin olla vammautunut. Sisarukset kaipaavat olla lapsia ja nuoria. Vanhemmat kaipaavat olla ihmisiä, tasaveroisia toisen aikuisen kanssa – eivät vain surkuteltavia vammaisen lapsen vanhempia.
  • Ethän letkauttele, että ”meilläkin on murrosikä, sellaista murrosikä on.” Vaikka kommentti onkin varmasti harmittomaksi tarkoitettu, raivostuttaa, kun muut vertaavat elämäänsä murrosikäisen kanssa meidän tilanteeseemme. Olen kasvattanut kuoren ja kuittaan olkia kohauttamalla, että niin – meillä niitä on kymmenen murrosikää yhdessä nuoressa. Osuu todella syvälle, kun itse kamppailee miettien, mikä lapseni oireista on murrosikää ja mikä aivovamman jälkitilan aiheuttamaa. On myös rankkaa nähdä oman lapsensa kipuilevan sen kanssa, mistä mikäkin asia johtuu.

Haastattelupyynnöt: Maria Qvick, maria.qvick@protonmail.com, puh. 040 537 7091

Lisätietoa aivovammoista ja Aivovammaviikosta sekä pyyntö painokelpoisesta valokuvasta: toimittaja-tiedottaja Pia Warvas, pia.warvas@aivovammaliitto.fi, 050 306 7916

 AIVOVAMMAVIIKON TAPAHTUMAT

Lauantai

OULU 9.11. 2019 klo 13.00-15.00 asiantuntijaluento.
Kuntoutusohjaaja Marjut Nisula-Tauriainen ”Aivovammapoliklinikan toiminta ja kuntoutusohjaus” Kokemustoimija Sanna Nurmela ”Miten minun läheiset ovat kokeneet aivovamman oireet” Kokemustoimija Ella Saarenpää-Kervinen ”Tunne-elämä vammautumisen jälkeen”
Kahvitarjoilu, vapaa sisäänpääsy. (Aleksinkulman juhlasalissa os. Aleksanterinkatu 9, 90100 Oulu, käynti sisäpihan puolelta).

Maanantai

HELSINKI 11.11.2019 klo 18-19.30 yleisöluento.
Pirjo Aalto ”Paranemisen avain.” Vapaa pääsy. (Kampin Palvelukeskus ruokala os. Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki).

SEINÄJOKI 11.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Seinäjoen Keskussairaalan OLKA pisteellä.

Tiistai

MIKKELI 12.11.2019 Omatorilla Mikkelin toimintaryhmä klo 12-14.30 esittelemässä toimintaa. Tapahtumassa mukana myös Aivovammaliiton järjestösuunnittelija (Etelä-Savon Muistiluotsi. os. Porrassalmenkatu 21, 50100 Mikkeli).

JYVÄSKYLÄ 12.11.2019 klo 17.00 -18.00 yleisöluento, Jyväskylän kaupungin sosiaaliasiamies Eija Hiekka. (Jyväskylän kaupungin pääkirjasto Wolmarinsali, Vapaudenkatu 39-41, 40100 Jyväskylä.)

LAHTI 12.11.2019 Päijät-Hämeen aivovammayhdistys esittelee toimintaansa Päijät-Hämeen keskussairaalassa klo 14-16.

KOKKOLA 12.11.2019 startti-ilta aivovammautuneille henkilöille ja heidän läheisilleen. Tilaisuus on kaikille avoin. (Yhteisöklubi Silta Chydenia 2, 3.krs, Rantakatu 6, 67100 Kokkola)

Keskiviikko

NURMO/SEINÄJOKI 13.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Nurmon Prismassa.

KUOPIO 13.11.2019 Kuopion toimintaryhmän teemapäivä Kys:in Olka-pisteellä klo 10-14. Paikalla Pihla Putkonen Aivovammaliitosta.

LAHTI 13.11.2019 Päijät-Hämeen Aivovammayhdistys esittelee toimintaansa Päijät-Hämeen keskussairaalassa klo 12-15.

OULU 13.11.2019 klo 8.30-11.30 Olka Oulu järjestöpiste Kaiku OYS:n Avohoitotalon ala-aulassa. Vertaistukea ja tietoa yhdistyksen ja Aivovammaliiton toiminnasta.

KEMI 13.11.2019 Aivot ja ravinto -luento klo 15.45 Kemin kaupungintalolla. Ravinnon kokonaisvaltainen merkitys ihmisen hyvinvoinnille, luennoitsijana Tarja Sipilä.

LAHTI 13.11.2019 yleisöluento klo 17-19, neuropsykologian erikoispsykologi Paula Jokitalo ”Aivovammautuneen tuen tarve lapsuudesta aikuisuuteen”. Paikalla myös Aivovammaliiton toimittaja-tiedottaja Pia Warvas. (Aikuiskoulutuskeskus Lahti, Kirkkokatu 16.) Vapaa pääsy.

PORI 13.11.2019 klo 10-14.00 Satasairaalassa Olka-pisteellä Satakunnan aivovammayhdistyksen esittelyä ja tietoa aivovammoista.

Torstai

HELSINKI 14.11.2019 Aivovammayhdistys järjestää aivovammautunutta tukeneille läheisille (esim. puoliso, ystävä, aikuinen lapsi) rentoutusillan kello 17.30- 20.30 Salt&Champagne hoitolassa (Mikonkatu 20, Helsinki). Ohjelmassa Suolahoitoa 40 min, jutustelua, syötävää ja voit myös kokeilla Neurosonic-patjaa. Lisäksi Ona Kamun sointurentoutus 40 min. Paikalle voit saapua joustavasti 17.30 alkaen. Mukana Aivovammaliiton toimittaja-tiedottaja Pia Warvas ja varapuheenjohtaja Timo Kallioja.

ALAVUS (TUURI) 14.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Keskisen kyläkaupalla (Onnentie 7, 63610 Tuuri.)

Perjantai

KAUHAJOKI 15.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Kauppakeskus S-market Valtissa.

Lauantai

KOUVOLA 16.11.2019 klo 12-16 Porukkatalolla MarrasmyyjäisetMyyjäisissä mukana Kymenlaakson aivovammayhdistys. (Savonkatu 23, 45100 Kouvola)

Tiistai

TURKU 19.11.2019 Asiantuntijaluento ”Aivovammakuntoutuksen vaikuttavuus, nykytila ja tulevaisuuden näkymät”, neuropsykologi Anna Ryösä, Attentio Oy. (Happy House, Ursininkatu 11, Turku.)

 

Aivovammoihin pureutuva tietokiertue saapuu Kuopioon – ilmoittaudu mukaan!

Kuinka aivovammojen diagnosointi on muuttunut uuden Käypä hoito -suosituksen voimaantulon jälkeen? Millä perusteella ja mihin aivovamman aiheuttamiin ongelmiin saa kuntoutusta? Miten sosiaaliturva järjestyy?

Näihin – ja moniin muihin – aivovammaan liittyviin asioihin saadaan selvyyttä Aivovammaliiton järjestämällä Aivovamma 2019 -tietokiertueella. Tilaisuudet koostuvat neurologin ja neuropsykologin luennoista, kokemustoimijan puheenvuorosta ja aivovammautuneen ihmisen sosiaalietuuksiin perehtymisestä. Aivoterveellistä murkinaa tilaisuudessa tarjoaa yhteistyökumppanimme Arla Suomi. Kiertue saapuu Kuopioon keskiviikkona 20.11.2019 klo 15 – 19.

Aivovamma 2019 -tietokiertue

20.11.2019 klo 15.00-19.00

Kuopio, Musiikkitalo

Kuopionlahdenkatu 23, 70100 Kuopio

15.00 Tilaisuuden avaus ja tervetulosanat, Aivovammaliitto ry, toimittaja-tiedottaja Pia Warvas ja järjestösuunnittelija Leena Koivusaari

15.15 Yleisluento aivovammoista, Jaana Autere, neurologian erikoislääkäri

16:00 Tauko (10 min)

16.10 Aivovammautuneen neuropsykologinen kuntoutus, Riitta Luukkainen-Markkula, neuropsykologi

16.50 Tauko (25 min)

17.15 Itä-Suomen Aivovammayhdistyksen esittely, Kimmo Heinonen

17.45 Kokemuspuheenvuoro, Tarja Holopainen, kokemustoimija

18.15 Aivovammautuneen sosiaaliturva, Elina Perttula, sosiaalityöntekijä

18.45 Kysymykset

19.00 Tilaisuus päättyy

 

Lisätietoa tapahtumasta:

Leena Koivusaari, järjestösuunnittelija

leena.koivusaari@aivovammaliitto.fi tai puh. 050 306 4181

 

Ilmoittaudu tilaisuuteen tästä linkistä:

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=arrWll3oZE6OGLt2wkwhYme3FG6cPwJOpMLVRuC1uhBUQzVYNUlCWVdRTE1FNkYwQzBVNzVCVk1XRy4u

 Jos tarvitset lisätietoa tai apua ilmoittautumisen kanssa, ole yhteydessä Aivovammaliiton järjestösuunnittelija Leena Koivusaareen.