Hae nyt Voimaa vertaisuudesta -tuetulle lapsiperhelomalle

Nyt on vielä mahdollisuus hakea Voimaa vertaisuudesta -tuetulle lapsiperhelomalle. Aivovammaliitto tarjoaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n (MTLH) kanssa loman joka järjestetään 21. – 26.7.2019 Lahdessa. Hakuaika päättyy 21.4.2019.

Voimaa vertaisuudesta -lomien tavoitteena on lisätä lomalaisen voimavaroja ja osallisuutta tarjoamalla mahdollisuus virkistykseen, lepoon ja lomalaisten keskinäiseen vertaistukeen. Lomaohjelma sisältää luentoja ja keskustelutilaisuuksia, ohjattua liikuntaa ja muuta harrastetoimintaa. Lapsiperheiden lomalla on perheenjäsenten yhteistä ohjelmaa, ohjattua lasten ohjelmaa eri-ikäisille lapsille sekä keskustelutilaisuudet vanhemmille. Lastenhoitoa on järjestetty 1-3 vuotiaille lapsille neljänä päivänä loman aikana. 

Loman omavastuuosuus on 20 €/vrk/aikuiset, alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta. Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjelma.

Lisätietoa, lomaesitteitä ja -hakemuksia saa MTLH:n toimistosta, puh. 010 2193 460 tai lomat@mtlh.fi.

Tutustu MTLH:n lomatarjontaan tästä
Linkki sähköiseen hakukalenteriin tästä
MTLH:n vuoden 2019 lomaesite pdf-tiedostona

Aivovammaliiton uudet t-paidat ja kassit nyt tilattavissa

Nyt on mahdollista tilata Aivovammaliiton jäsenien suunnittelemia juuri myyntiin tulevia t-paitoja ja kangaskasseja. Myös tuotteiden slogan ”Kaikki ei ole aina sitä miltä näyttää” on jäsenien ideoima.

Mallit ja väri

T-paitoja on kahta eri mallia; o-aukkoinen ja v-aukkoinen. T-paidat ja kassit ovat väriltään mustia.

Hinnat

Ennakkoon on mahdollisuus tilata sekä v-aukkoisia että o-aukkoisia paitoja edulliseen 10 €:n hintaan/kappale + postituskulut lähetyksen painon mukaan. Ennakkotilauksen jälkeen hinta on 20 € + postikulut.

Kangaskassin hinta on ennakkotilaajille 4 € + postituskulut lähetyksen painon mukaan. Myöhemmin tilattavien kassien hinta on 6 € + postikulut.

Mallit

O-aukkoisessa mallissa on koot naisille ja miehille. V-aukkoisen malli on sama sekä naisille että miehille. Koot ovat XS-XXXXL. Katso kokotaulukko tästä.

Tilaukset

Ennakkotilaukset on tehtävä viimeistään ma 8.4.2019 tämän lomakkeen kautta

T-paitatilauksessa on mainittava:
– paidan malli (o- vai v-aukkoinen ja jos o-aukkoinen, onko miesten vai naisten malli)
– paidan koko / koot
– paitojen määrä
– tilaajan nimi
– toimitusosoite
– jos toimitusosoite on eri kuin laskutusosoite, niin myös laskutusosoite

Kassitilauksessa on mainittava:
– kassien määrä
– tilaajan nimi
– toimitusosoite
– jos toimitusosoite on eri kuin laskutusosoite, niin myös laskutusosoite

Jos tilaa tuotteita samaan osoitteeseen, kannattaa tilaus tehdä samalla lomakkeella, jolloin tuotteet myös toimitetaan yhtenä tilauksena.

 

Lausunto: Koesuoritusta heikentävän syyn ottaminen ylioppilastutkinnossa – määräysluonnos

Aivovammaliitto ry kiittää mahdollisuudesta lausua asiassa.

Aivovammaliitto ry on aivovammautuneiden ihmisten ja läheistensä edunvalvonta- ja yhteistyöjärjestö, jonka tarkoituksena on edistää aivovammautuneiden henkilöiden suoriutumista yhteiskunnassa itsenäisesti ja yhdenvertaisina muun väestön kanssa. Aivovamman saa vuosittain noin 15 000 – 20 000 ihmistä ja sen jälkitilan oireita on noin 100 000 henkilöllä. Riskiryhmässä ovat mm. erityisesti 18 – 25 vuotiaat nuoret miehet. Aivovammat jaetaan lieviin, keskivaikeisiin ja vaikeisiin, joista kuntoudutaan yksilöllisesti.

Keskivaikean ja vaikean aivovamman saaneiden ihmisten kuntoutuminen vaatii enemmän hoitoa, kuntoutusta ja tukitoimia, tällöin myös opintojen suorittaminen ja saatavissa oleva tuki ja erityisjärjestelyt tulee suunnitella eri toimijoiden kanssa. Valtaosa (71–98 %) vammoista on vaikeusasteeltaan lieviä. Aivotärähdys luokitellaan lieväksi aivovammaksi ja yleensä siitä toivutaan ennalleen muutamassa kuukaudessa ja vain pienelle osalle jää pysyviä ja pitkäaikaisia oireita.

Aivovamman tyypillisimmät oireet ovat väsyvyys, ajattelun hitaus sekä muistin ja keskittymisen vaikeudet ml.  lukemisen ja kirjoittamisen vaikeudet sekä päänsärky ja huimaus.

Aivovammaliitto ry pitää tärkeänä sitä, että erityisjärjestelyjen avulla turvataan kokelaille kohtuulliset ja yhdenvertaiset mahdollisuudet suorittaa ylioppilaskirjoitukset. Kaikissa lukioissa pitää olla yhdenvertaiset mahdollisuudet toteuttaa erityisjärjestelyt.

Aivovammaliitto kannattaa myös arvosanan hyvitysjärjestelmän muuttamista luonnoksen mukaiseksi. Aivovammaliitto tuo lausunnossaan esille aivovamman oireita, koska aivovamma on usein näkymätön vamma. Päävamman luonteen vuoksi ympäristön voi olla vaikea suhtautua asiaan.

Erityisjärjestelyjen informointi ja hakeminen

Ylioppilaskirjoitusten erityisjärjestelyjen pitää olla hyvin selkeästi informoituja erityisesti niille nuorille ja heidän perheilleen, joita se koskee. Aivovammaliitto ehdottaa, että lukioita velvoitettaisiin informoimaan järjestelyistä aiempaa enemmän ja hakemusmenettelyn tulisi olla kaikille saavutettavissa oleva. Sähköisen palvelun oheen tarvitaan vielä jaettavissa olevia lomakkeita.

Aivovammaliitto ry pitää tärkeänä, että ylioppilaskirjoituksiin voi saada erityisjärjestelyjä, vaikka niitä ei olisi aiemmin lukiossa käytetty. Aivovammaliitto kannattaa esitystä siitä, että äkillisissä tilanteissa myös rehtori voi päättää erityisjärjestelyjen käytöstä, jos aivovamma on tullut kirjoituksiin ilmoittautumisen jälkeen.

Aivovamman saaneita ihmisiä tukevat erityisesti seuraavat koetilanteen erityisjärjestelyt:

Lisäaika kokeen suorittamiseen

Kahden tunnin lisäaika kokeen suorittamiseen on tärkeää, sillä aivovammaan liittyy usein ajattelun hitautta, hahmottamisen ja muistin vaikeuksia, joten lisäaika on tarpeen tehtävien tekemiseen. Stressi ja väsymys voivat pahentaa päänsärkyä, jolloin myös taukoja tarvitaan. Tällöin kokelaalla voi olla mukanaan myös lääkkeitä.

Erillinen pienryhmätila

Kokelas voi saada poikkeustapauksissa käyttöönsä oman erillisen tilan, ja se on usein tarpeen, koska oireisiin liittyy keskittymisen vaikeuksia ja ääniyliherkkyyttä. Osa aivojen voimavaroista käytetään häiritsevien äänten suodattamiseen. Lievän aivovamman jälkeen aivojen voimavaroja käytetään toipumiseen eikä aivoilla ole yhtä hyvää kykyä suodattaa häiritseviä ääniä.

Esityksessä mainitaan pienryhmätila, jossa olisi enintään kahdeksan kokelasta. Vaikka tilan voi erottaa sermein, on oma erillinen tila aivovamman saaneelle edellä mainituista syistä parempi ratkaisu

Lepäämiseen tarkoitettu tila

Väsyvyys ja rasituksen sietokyvyn heikentyminen ovat tavallisia oireita aivovamman jälkeen. Aivovamma aiheuttaa energiavajeen aivoihin, jolloin on vähemmän voimia jaettavaksi kuin yleensä. Erillinen tila, jossa olisi mahdollisuus lepäämiseen, olisi ihanteellinen ratkaisu aivovamman saaneelle, koska hän voisi siten itse säädellä lepotauon tarvetta.

Oikeus suurentaa kirjasinkokoa ja oikeus suurempaan näyttöön

Aivovamman oireena on myös vaikeudet lukemisessa, siten mahdollisuus suurentaa kirjasinkokoa ja näytön tekstiä on eduksi vammautuneelle. Näköön liittyvät ongelmat ovat yleisiä. Nämä voivat liittyä tarkennusvaikeuksiin, jolloin kuva voi olla ajoittain epätarkka tai katsetta voi olla vaikea kohdistaa. Myös kaksoiskuvia voi esiintyä. Valoyliherkkyyttä voi myös ilmetä ja kokelas voi tarvita aurinkolasit koetilanteeseen.

Avustajan käyttö

Aivovammaliitto kannattaa avustajan käyttämistä luonnoksessa esitetyn mukaisesti.

Huomioon otettavat koesuoritusta heikentävät syyt

Aivovamma itsessään on huomioon otettava syy näkö- ja kuulovamman ohessa. Lievästä aivovammasta toivutaan yleensä muutaman kuukauden sisällä, mutta oireet ovat merkittäviä, jos toipuminen on parhaillaan menossa kirjoitusten aikana. Siksi vamman luonne huomioiden tulisi aivovammakokelaan saada mukautuksia jo diagnoosinsa perusteella.

Aivovammaliiton mielestä lääkärin kirjoittamana lääkärintodistus on riittävä liite lausuntoon, eikä siten erillisiä lomakkeita enää tulisi vaatia.  Kun aivovammaan liittyy lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksia, tulisi ne myös ottaa huomioon lääkärin antamalla todistuksella. Kyseessä on kuitenkin eri asia kuin pitkäaikainen lukemisen ja kirjoittamisen erityisvaikeus.

Aivovammaliitto painottaa, että aivovammoihin perehtynyt lääkäri (neurologi) arvioi aivovamman vaikutuksen koesuoritukseen luonnoksessa esitetyn asteikon mukaisesti ja kirjoittaa sen lääkärintodistukseen. Toinen vaihtoehto on, että Ylioppilastutkintolautakunnalla pitää olla käytettävissään kunkin erikoisalan lääkäri arvioidessaan kokelaiden vamman tai sairauden vaikutusta suhteessa ylioppilaskokeisiin saatujen lausuntojen perusteella.

Helsinki 6.3.2019

Anne Porthén, toiminnanjohtaja Aivovammaliitto ry

Seppo Kantola, puheenjohtaja Aivovammaliitto ry

Vaali aivojasi Aivoviikolla – ja läpi vuoden

Kansainvälistä Aivoviikkoa (Brain Awareness Week) vietetään viikolla 11 noin 60 maassa. Tänä vuonna teemaviikko on 11. – 17.3.2019. NV – Neurologiset vammaisjärjestöt osallistuu Aivoviikkoon Suomessa järjestämällä tietoiskuja ja yleisötilaisuuksia, jotka muistuttavat aivoterveydestä huolehtimisesta. Tänä vuonna kampanjoimme teemalla Vaali aivojasi.

NV – Neurologiset vammaisjärjestöt on 14 valtakunnallisen järjestön verkosto, jonka toiminnan tavoitteena on neurologisesti vammautuneiden ja sairastuneiden ihmisten tasa-arvoinen ja hyvä elämä. Aivovammaliitto ry on yksi NV:n jäsenjärjestöistä.

Aivojen vaalimisesta muistuttaa myös Aivovammaliiton hallituksessakin toiminut Riitta Hätinen. Riitta vammautui vuonna 1984 auto-onnettomuudessa matkallaan töihin.

-Törmäsin puuhun. Oletettavasti aivovamman aiheuttaneen onnettomuuteni aiheutti puolestaan aivoinfarkti. Minut vietiin sairaalaan, jossa olin yhdeksän päivää tajuttomana. Kaikkiaan sairaalassa vierähti reilu kuukausi.

Edelleen, reilut 30 vuotta tapahtuneen jälkeen, Riitan elämään vaikuttavat aivovamman jälkitilan oireet. Voimakkaimpina niistä ovat väsyvyys, muistiongelmat, kaksoiskuvat, kuuloluun katkeamisen aiheuttama kuulovaurio, voimakas tinnitus sekä jokapäiväiset kivut kaikkialla kehon vasemmalla puolella. Riitta saa päiviinsä sisältöä erityisesti aivovammayhdistystoiminnasta, musiikista ja ulkoilusta.

-Vaalin aivojani musiikin, laulun ja tanssin avulla. Laulan kuorossa, kuuntelen musiikkia ja käyn tanssimassa. Lähinnä sydäntäni ovat jazz, blues, funk ja soul. Haaveilen, että oppisin soittamaan kitaraa. Minulla on jo kaksi kitaraa kotona, mutta kun kädet eivät toimi kunnolla, on siinä omat haasteensa. Mutta en anna periksi, aion kyllä harjoitella!

Aivoviikolla tapahtuu:

ti 12.3. Jyväskylä AIVOT YHTEISKUNNASSA. Agora, Mattilanniemi 2, Auditorio 2

ti 12.3. Oulu JÄRJESTÖT SAIRAALASSA -hanke Oysin Avohoitolan aulassa, järjestöpiste Kaiku.

ke 13.3. Joensuu PÄÄPÄIVÄ klo 16-20 Piparkakkutalolla (Kauppakatu 34, Joensuu) Pääasioita: aivovamma, Adhd/add, kielellinen erityisvaikeus, autismikirjo, migreeni.

ke 13.3. Helsinki AIVOT KOUKUSSA -luento Helsingin yliopisto, Porthania, Yliopistonkatu 3 klo 17 – 19

to 14.3. Loimaa Aivoviikon TAPAHTUMA Loimaan Prismassa klo 12–15

to 14.3. Oulu Aivoviikon TAPAHTUMA klo 10 – 14 Caritas-kodilla, Munckinkatu 49, Caritas-salissa.

pe 15.3. Turku Aivoviikon TAPAHTUMAT Kauppakeskus Myllyssä Myllytorilla ja Kirjastossa klo 12 – 15.30

la 16.3. Hyvinkää AIVOTERVEYSPÄIVÄ klo 10.30-15.00 Hyvinkään Järjestötalo, Munckinkatu 49.

Lisätietoja teemapäivien sisällöstä aivovammaliitto.fi ja nv.fi

 

 

 

Vuoden ensimmäinen Aivoitus ilmestynyt

Vuoden 2019 ensimmäinen Aivoitus on ilmestynyt. Tässä numerossa käsittelemme aivovammoihin liittyviä yhteiskunnallisia asioita. Autathan jälleen kehittämään lehteä ja anna palautetta Lukijaraadin kautta. Voit kertoa mielipiteesi nimettömänä, mutta yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan palkkio. Nimiä ei yhdistetä vastauksiin, eikä niitä säilytetä palkkion arvonnan jälkeen.