Viikko 46 on Aivovammaviikko – Kun lapsi saa aivovamman

06.11.2019

”Aivovammautuneeseen ihmiseen suhtautuminen on hyvin laaja yhteiskunnallinen ongelma. Kuinka toimimaton ja epäjärjestäytynyt tämä yhteiskunta on! Mun toive on juuri se, että yhteiskunta ymmärtäisi. Alkaa korveta, että joka paikassa odotetaan, että se vammautunut ihminen sopeutuu – mutta koska ja kuinka yhteiskunta alkaa sopeutua vammautuneisiin?”, kyselee 15-vuotias Elsi Qvick.

Aivovammaviikkoa on vietetty vuodesta 2004 vuosittain viikolla 46. Aivovammaviikko on Aivovammaliitto ry:n järjestämä teemaviikko, jonka tarkoituksena on lisätä aivovammatietoisuutta, tehdä aivovammatyötä näkyväksi, kumota vääriä olettamuksia ja hälventää epäluuloja. Tänä vuonna Aivovammaviikon teemana ovat lapset ja nuoret.

11.11.2014 – eli päivä, jota elettiin melko tarkalleen viisi vuotta sitten – muutti totaalisesti Elsi Qvickin perheen elämän. Nyt 15-vuotias nuori nainen oli tuolloin kymmenen ikäinen nelosluokkalainen, joka sai liikuntatunnilla aivovamman.

– En ole enää täsmälleen varma kellonajasta, mutta päähäni ovat piirtyneet numerot 9.34. Oletan, että juuri tuolloin puhelimeni pirisi.  Vastasin siihen työtehtävieni äärestä. Puhelimen toisessa päässä oli tyttäreni koulun terveydenhoitaja, joka soitti kertoakseen Elsin kaatuneen liikuntatunnilla kärrynpyörää tehdessään ja lyöneen siinä samalla päänsä, kertoo Elsin äiti Maria Qvick.

Terveydenhoitaja kertoi, että opettaja hakee tytön takaisin liikuntatunnille, sillä kaikki tuntui olevan hyvin. Elsi oli tosin ollut itkuinen, mutta tähän mennessä jo rauhoittunut.

-Olen itseäni soimannut, etten ymmärtänyt viedä Elsiä heti lääkäriin, sillä itkuisuus ei ollut hänelle tyypillistä – hän ei koskaan itkenyt pienistä kolhuista.

Illan edetessä Elsi valitteli päänsärkyä ja meni nukkumaan iltakahdeksalta.

-Hän tuli melko pian pois huoneestaan ja kertoi, ettei voi olla pitkällään, sillä häntä alkaa heti pyörryttää. Elsi ja hänen isänsä lähtivät sairaalan päivystykseen ja viettivät siellä koko yön tapaamatta lääkäriä. He tulivat takaisin puoli viiden maissa, sillä mieheni oli lähdettävä aamulla töihin. Mukaansa he saivat aivotärähdyksen hoito-ohjeet.

Elsi yritti jälleen mennä nukkumaan. Kahdeksalta hän kömpi sängystään ja käveli kuin umpihumalainen.

-Soitin välittömästi yksityislääkärille. Tässä vaiheessa Elsin kädet alkoivat vapista ja ylävartalo teki sellaista liikettä, kuin hän olisi aikonut oksentaa.

Kun yksityislääkäri kuuli, mitä oli tapahtunut, passitti hän Elsin sairaalaan. Siellä tyttö kärrättiin välittömästi magneettikuvaan ja sen jälkeen viikoksi vuodeosastolle. Tässä vaiheessa hän ei pystynyt kävelemään, ei voinut seisoa ilman tukea, eikä hallinnut yläraajojaan.

-Kukaan ei puhunut mitään aivovammasta. Tutkittiin vain niskaa ja selkäydintä, sillä hänhän putosi päälleen kärrynpyörää tehdessään.

Viikon aikana Elsi alkoi ottaa askeleita ja kun hän kotiutui, taittui kävellen jo noin sadan metrin matka. Kotona oleminen ei kuitenkaan sujunut. Illalla suihkuun mennessään Elsi huusi, ettei voi nostaa käsiään, sillä se koskee hirvittävästi.  Jälleen perhe suuntasi sairaalaan, jossa vierähti taas viikko.

-Tässäkään vaiheessa ei vielä puhuttu aivovammasta mitään.

Kahden ja puolen viikon kuluttua Elsi yritti palata kouluun, mutta jälleen ambulanssilla suunnattiin kohti sairaalaa. Oireilua yritettiin selittää psyykkisillä syillä. Kotiin lastaan hoitamaan jäänyt Maria pyrki olemaan objektiivinen ja tulkitsemaan Elsiä muiden kuin äidillisten silmälasien kautta. Silti hän ei kyennyt näkemään tyttäressään mitään psyykkisiä oireita, vaan ainoastaan fyysisiä ongelmia. Fyysiset kivut helpottuivat koko ylävartaloa tukevan ortoosin käyttöönoton myötä, mutta kouluun palaaminen ei kuitenkaan onnistunut. Suurin syy tähän oli voimakas väsymys.

-Aina ei ehditty edes kouluun saakka, kun Elsi jo nukahti matkan varrella. Seuraavaksi yritimme kotikoulua, mutta sekään ei onnistunut. Saimme luvan edetä virallisen opintosuunnitelman sijaan Elsin voimien mukaan.

Vapautus koulusta toi helpotusta arkeen

Pian Qvickit huomasivat, että kun koulutehtäviä ei ollut, Elsin kunto koheni kaikin tavoin. Heti, kun opinnot jälleen aloitettiin, kunto romahti: hän tarvitsi pyörätuolia, toiminnanohjaus hävisi, eikä hän ottanut kontaktia. Tässä vaiheessa alettiin ensimmäistä kertaa puhua aivovammasta. Elsi sai lähetteen traktografia-kuvaukseen. Siinä löytyikin muutoksia, jotka olisivat aivovamman lisäksi sopineet alzheimerin tautiin tai skitsofreniaan. Elsin ikä, sattunut tapaturma ja muut oireet eivät puoltaneet kahta jälkimmäistä vaihtoehtoa, joten seuraavaksi hän pääsi neuropsykologille vakuutusyhtiön maksusitoumuksen avulla. Tutkimus antoi kosolti vastauksia. Äly toimi normaalisti, mutta toimintakyvyssä tuli esiin runsaasti ongelmia. Kävi ilmi, että jos pitää esimerkiksi kuunnella luettua tekstiä, Elsi kuormittuu ja väsyy liikaa. Aivovamma diagnosoitiin lopulta vuonna 2016 ensitietojen, pitkittyneiden oireiden, traktografialöydösten ja neuropsykologisen tutkimuksen tulosten perusteella.

– Olemme vuodesta 2017 alkaen lukukausittain anoneet ja saaneet päätöksen siitä, että Elsillä on opetusta nolla tuntia viikossa ja hän opiskelee kotona omaan tahtiinsa. Oppivelvollisuus on sidottu ikään niin kiinteästi, että siitä ei voida vapauttaa, vaikka se vaarantaisi terveyden. Oppivelvollinen ei saa sairauslomaa, vaan hänelle on haettava erikseen joka vuosi päätös siitä, ettei opetusta ole, vaan lapsi etenee omaan tahtiinsa. Henkilökohtaiseen opintosuunnitelmaan on kirjattu, että tavoitteena on suorittaa peruskoulun oppimäärä englannista ja taideaineista. Muilta osin tavoitteita ei ole, sillä on selvää, ettei Elsi koskaan saa peruskoulun oppimäärää suoritetuksi.

Nyt on alkanut kolmas lukukausi, jolloin Elsi ei käy koulua. Fyysinen toimintakyky on parantunut, eikä pyörätuolia enää tarvita. Aivovamman oireet, kuten muistiongelmat ja väsyvyys, tulevat kuitenkin esiin aiempaa selvemmin, kun hän on alkanut omatoimisemmin hoitaa itseään ja omia asioitaan.

-Fatiikki, eli epätavallisen voimakas uupumus, on isoin haaste. Se määrittää arkeamme suuresti. Jokaista asiaa on mietittävä sen kautta, miten se vaikuttaa johonkin toiseen asiaan – eli jos teemme tänään asian A, emme oletettavasti voi tehdä asiaa B, emmekä taatusti asiaa C. Hän tarvitsee aikuiselta vahvasti tukea päivittäin. Elsi ehkä muistaisi syödä, tai saattaisi olla muistamatta. Suihkuun hän ei ehkä muistaisi mennä, mutta jos muistaisikin, hiuksien pesu voisi unohtua, Maria-äiti kertoo perheen arjesta aivovamman jälkitilan kanssa.

Vaikka elämä on muuttunut monin tavoin, painottaa Maria sen olevan kaikista haasteista, esteistä ja kolhuista huolimatta hyvää.

Se voi olla hyvää, kun itse ottaa sen niin. Kun ei vain jää uhriksi, vaan ottaa päätäntävallan itselleen, etsii ja löytää kaiken sen, mikä tuo elämään iloa ja onnea.

”Mutta vaikka välillä rämmin suossa, välillä liihottelen kukkakedolla. Haluaisin, että ihmiset näkisivät, että vaikka sata ovea on jo suljettu, mullakin on vielä vaikka kuinka monta tilaisuutta elämässäni jäljellä!”, Elsi toteaa!

Marian ohjeet perheen kohtaamiseksi lapsen aivovamman jälkeen

  • Tule rohkeasti, äläkä turhaan jännitä, mitä sanoa tai miten olla. Jännityksen aistii. Se puolestaan saa oman olon tukalaksi.
  • Aina ei tarvitse edes sanoa mitään. Joskus riittää, kun toinen joku on läsnä.
  • Puhu joskus jostakin ihan muusta. Lapsi kaipaa muutakin kuin olla vammautunut. Sisarukset kaipaavat olla lapsia ja nuoria. Vanhemmat kaipaavat olla ihmisiä, tasaveroisia toisen aikuisen kanssa – eivät vain surkuteltavia vammaisen lapsen vanhempia.
  • Ethän letkauttele, että ”meilläkin on murrosikä, sellaista murrosikä on.” Vaikka kommentti onkin varmasti harmittomaksi tarkoitettu, raivostuttaa, kun muut vertaavat elämäänsä murrosikäisen kanssa meidän tilanteeseemme. Olen kasvattanut kuoren ja kuittaan olkia kohauttamalla, että niin – meillä niitä on kymmenen murrosikää yhdessä nuoressa. Osuu todella syvälle, kun itse kamppailee miettien, mikä lapseni oireista on murrosikää ja mikä aivovamman jälkitilan aiheuttamaa. On myös rankkaa nähdä oman lapsensa kipuilevan sen kanssa, mistä mikäkin asia johtuu.

Haastattelupyynnöt: Maria Qvick, maria.qvick@protonmail.com, puh. 040 537 7091

Lisätietoa aivovammoista ja Aivovammaviikosta sekä pyyntö painokelpoisesta valokuvasta: toimittaja-tiedottaja Pia Warvas, pia.warvas@aivovammaliitto.fi, 050 306 7916

 AIVOVAMMAVIIKON TAPAHTUMAT

Lauantai

OULU 9.11. 2019 klo 13.00-15.00 asiantuntijaluento.
Kuntoutusohjaaja Marjut Nisula-Tauriainen ”Aivovammapoliklinikan toiminta ja kuntoutusohjaus” Kokemustoimija Sanna Nurmela ”Miten minun läheiset ovat kokeneet aivovamman oireet” Kokemustoimija Ella Saarenpää-Kervinen ”Tunne-elämä vammautumisen jälkeen”
Kahvitarjoilu, vapaa sisäänpääsy. (Aleksinkulman juhlasalissa os. Aleksanterinkatu 9, 90100 Oulu, käynti sisäpihan puolelta).

Maanantai

HELSINKI 11.11.2019 klo 18-19.30 yleisöluento.
Pirjo Aalto ”Paranemisen avain.” Vapaa pääsy. (Kampin Palvelukeskus ruokala os. Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki).

SEINÄJOKI 11.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Seinäjoen Keskussairaalan OLKA pisteellä.

Tiistai

MIKKELI 12.11.2019 Omatorilla Mikkelin toimintaryhmä klo 12-14.30 esittelemässä toimintaa. Tapahtumassa mukana myös Aivovammaliiton järjestösuunnittelija (Etelä-Savon Muistiluotsi. os. Porrassalmenkatu 21, 50100 Mikkeli).

JYVÄSKYLÄ 12.11.2019 klo 17.00 -18.00 yleisöluento, Jyväskylän kaupungin sosiaaliasiamies Eija Hiekka. (Jyväskylän kaupungin pääkirjasto Wolmarinsali, Vapaudenkatu 39-41, 40100 Jyväskylä.)

LAHTI 12.11.2019 Päijät-Hämeen aivovammayhdistys esittelee toimintaansa Päijät-Hämeen keskussairaalassa klo 14-16.

KOKKOLA 12.11.2019 startti-ilta aivovammautuneille henkilöille ja heidän läheisilleen. Tilaisuus on kaikille avoin. (Yhteisöklubi Silta Chydenia 2, 3.krs, Rantakatu 6, 67100 Kokkola)

Keskiviikko

NURMO/SEINÄJOKI 13.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Nurmon Prismassa.

KUOPIO 13.11.2019 Kuopion toimintaryhmän teemapäivä Kys:in Olka-pisteellä klo 10-14. Paikalla Pihla Putkonen Aivovammaliitosta.

LAHTI 13.11.2019 Päijät-Hämeen Aivovammayhdistys esittelee toimintaansa Päijät-Hämeen keskussairaalassa klo 12-15.

OULU 13.11.2019 klo 8.30-11.30 Olka Oulu järjestöpiste Kaiku OYS:n Avohoitotalon ala-aulassa. Vertaistukea ja tietoa yhdistyksen ja Aivovammaliiton toiminnasta.

KEMI 13.11.2019 Aivot ja ravinto -luento klo 15.45 Kemin kaupungintalolla. Ravinnon kokonaisvaltainen merkitys ihmisen hyvinvoinnille, luennoitsijana Tarja Sipilä.

LAHTI 13.11.2019 yleisöluento klo 17-19, neuropsykologian erikoispsykologi Paula Jokitalo ”Aivovammautuneen tuen tarve lapsuudesta aikuisuuteen”. Paikalla myös Aivovammaliiton toimittaja-tiedottaja Pia Warvas. (Aikuiskoulutuskeskus Lahti, Kirkkokatu 16.) Vapaa pääsy.

PORI 13.11.2019 klo 10-14.00 Satasairaalassa Olka-pisteellä Satakunnan aivovammayhdistyksen esittelyä ja tietoa aivovammoista.

Torstai

HELSINKI 14.11.2019 Aivovammayhdistys järjestää aivovammautunutta tukeneille läheisille (esim. puoliso, ystävä, aikuinen lapsi) rentoutusillan kello 17.30- 20.30 Salt&Champagne hoitolassa (Mikonkatu 20, Helsinki). Ohjelmassa Suolahoitoa 40 min, jutustelua, syötävää ja voit myös kokeilla Neurosonic-patjaa. Lisäksi Ona Kamun sointurentoutus 40 min. Paikalle voit saapua joustavasti 17.30 alkaen. Mukana Aivovammaliiton toimittaja-tiedottaja Pia Warvas ja varapuheenjohtaja Timo Kallioja.

ALAVUS (TUURI) 14.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Keskisen kyläkaupalla (Onnentie 7, 63610 Tuuri.)

Perjantai

KAUHAJOKI 15.11.2019 Etelä-Pohjanmaan aivovammahdistyksen toiminnan esittelyä Kauppakeskus S-market Valtissa.

Lauantai

KOUVOLA 16.11.2019 klo 12-16 Porukkatalolla MarrasmyyjäisetMyyjäisissä mukana Kymenlaakson aivovammayhdistys. (Savonkatu 23, 45100 Kouvola)

Tiistai

TURKU 19.11.2019 Asiantuntijaluento ”Aivovammakuntoutuksen vaikuttavuus, nykytila ja tulevaisuuden näkymät”, neuropsykologi Anna Ryösä, Attentio Oy. (Happy House, Ursininkatu 11, Turku.)

 

© 2019 Aivovammaliitto ry | Tietosuojaseloste | Suunnittelu ja toteutus Haaja

MENU