Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke: intensiivisestä keväästä kohti innostavaa syksyä

Aloitimme Aivovammaliitossa Tukea aivovammautuneen läheiselle -projektin helmikuussa. Asiat lähtivät heti vauhdikkaasti käyntiin ja hankkeen suunnitelma toimi meille hyvänä ohjenuorana. Olemme olleet hankkeen koordinaattorin Julian kanssa alusta asti hyvin innostuneita hankkeesta ja läheisten tukeminen tuntuu merkitykselliseltä kehittämiskohteelta.

Jo aiemmin sosiaali- ja terveysalalla työskenneltyäni läheisten tuen tarve on noussut esille monessa tilanteessa. Suomessa itse sairastunut tai vammautunut saa usein monenlaista tukea ja terveydenhuolto sekä järjestöt tekevät tässä todella hyvää työtä. Kuitenkin läheisten huomioiminen jää monessa kohtaa taka-alalle, vaikka usein läheinen kantaa uuden elämäntilanteen tuomaa taakkaa yhtä lailla. Aikaisemmissa työtehtävissä asiakkaita kohdatessani oli monen uupumuksen ja masennuksen taustalla läheisen sairaus tai muu haastava elämäntilanne. Monet läheiset olivat uupuneet tuon taakan alla, eikä tukea tuntunut löytyvän.

Aivovamman kohdalla asia on myös usein näin. Kun laitoimme sosiaaliseen mediaan sekä suoraan sähköpostijakeluun ilmoituksen, että hankkeeseen etsitään läheisiä mukaan voimavaraistavan tuen kehittämistyöhön, soi puhelin ensimmäisen kerran alle puoli tuntia ilmoituksen julkaisun jälkeen. Ja siitä eteenpäin tuli hyvinkin tiuhaan yhteydenottoja läheisiltä, jotka olivat kiinnostuneita osallistumaan kehittämistyöhön. Tämä jo konkretisoi sitä, miten tärkeä aihe on kyseessä!

Keskustelin kaikkien kiinnostuneiden kanssa ja monet toivat jo heti haastattelussa esille todella tärkeitä näkökulmia läheisten huomioimiseen. Monilla oli kokemus siitä, kuinka tietoa sai ensimmäisen kerran kunnolla vasta kuntoutuksen yhteydessä. Tällöin vamman kanssa oli eletty arkea jo pitkään, joskus jo useita vuosia. Monet mainitsivat luotettavan ja kattavan tietolähteen puuttumisen sekä sen, kuinka on valvonut öitä luettuaan googlettamalla löytynyttä tietoa. Monet sanoivat, etteivät he saaneet mitään tietoa sosiaalietuuksista tai palveluista, kuten henkilökohtaisesta avustajasta. Kerrottiin siitä, kuinka vain sattumalta on ajauduttu vuosien päästä vertaistuen piiriin ja kuinka suuri apu se olisi ollut jo heti alusta alkaen.

Vaikka Suomen erikoissairaanhoito toimii todella hyvin ja olemme onnekkaita siitä, miten hyvin täällä potilaita hoidetaan, on silti aina varaa parantaa. Etenkin läheisten huomioimisessa. Aiemmin mainitsemani kokemukset ja tiedon puute saattavat olla vain osan kohtaamia ongelmia, kun taas toisia on neuvottu ja opastettu alusta asti hyvin. Olisikin tärkeää, että sama tieto ja ohjaus olisi saatavilla asuinpaikasta ja hoitopaikasta riippumatta. Tähän pyrimme myös hankkeen aikana samaan muutosta.

Tämä aihe on otettu hyvin vastaan myös sairaanhoidossa ja olemmekin saaneet kerättyä hienon joukon sairaanhoitajia, muuta hoitohenkilökuntaa sekä eri alojen asiantuntijoita mukaan kehittämistyöhön! On todella upeaa lähteä yhdessä tämän joukon kanssa tekemään kehittämistyötä, jonka kautta toivomme saavamme aikaan konkreettista muutosta läheisten huomioimisessa. Toivomme, että kehittämistyöpajoissa tapahtuu aitoja kohtaamisia ja kaikki osapuolet kuulevat toistensa näkökulmia, joiden pohjalta kehitettävää mallia rakennetaan. Toivomme, että hankkeen aikana kehitettävä malli muodostuu mielekkääksi ja toimivaksi, jolloin sen käyttöönoton kautta on mahdollisuus vaikuttaa läheisten hyvinvointiin ja jaksamiseen.

On todella tärkeää tuoda esille sitä, miten suuri voimavara läheiset ovat vammautuneen tukena ja miten tärkeää on tukea myös heitä. Potilaan kokonaisvaltainen hoito ottaisi huomioon myös läheiset, jotka ovat osa jokapäiväistä elämää ja joiden kanssa arkea jaetaan. Läheisen vammautuminen muuttaa koko perheen ja lähipiirin elämää ja siksi läheiset pitäisi huomioida jo alusta asti antamalla heille kattavasti tietoa tulevaisuuden varalle.

Hankkeessa ensimmäinen kevät on ollut todella antoisa ja syksyllä päästään varsinaisesti kehittämistyöhön kiinni, kun Metropolia-ammattikorkeakoulun kanssa yhteistyössä järjestettävät työpajat alkavat. Siellä hoitohenkilökunta, asiantuntijat sekä läheiset pääsevät yhdessä työstämään asiaa. Emme malta odottaa syksyä, jolloin suunnitelmat alkavat muotoutua konkreettisemmaksi malliksi. Mutta yritetään nyt kuitenkin nauttia kesästä ennen sitä!

Kirjoittaja: Eeva Paavilainen, Projektisuunnittelija, Aivovammaliitto, Tukea aivovammautuneen läheiselle

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät sekä eri kehittämistyöhön osallistuvien tahojen edustajat. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA-toiminta, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.

 

Aivoitus 2/2019 on ilmestynyt!

Kesän Aivoitus-lehti on ilmestynyt! Lehden teemana on yhdistysten ja yhdistystoimijoiden kirjo. Annathan jälleen äänesi siitä, mikä lehdessä oli mielenkiintoisinta LUKIJARAADIN kautta. Voit samalla jättää myös juttutoiveita tai muita terveisiä toimitukselle.

Jos jätät yhteystietosi, olet mukana pienen palkkion arvonnassa. Yhteystietoja ei käytetä muuhun tarkoitukseen. Voit halutessasi vastata myös täysin anonyymisti.

Mukavia lukuhetkiä ja aurinkoista kesää!

Tervetuloa läheisten iltaan!

Aivovammaliitto järjestää läheisten illan keskiviikkona 15.5.2019 klo 18-20 toimistollaan (os. Malminkaari 5, Helsinki). Ohjelmassa on ”Tukea aivovammautuneen läheiselle” -hankkeen esittelyä sekä vertaistuellista keskustelua ja läheisille suunnatun toiminnan ideointia. Tarjolla on pientä purtavaa.

Ilta järjestetään yhteistyössä pääkaupunkiseudulla toimivan Aivovammayhdistyksen kanssa.

Tervetuloa mukaan!

Lisätietoa ja ilmoittautumiset:

järjestösuunnittelija Pihla Putkonen
pihla.putkonen(at)aivovammaliitto.fi, puh. 050 550 0541

projektisuunnittelija Eeva Paavilainen
eeva.paavilainen(at)aivovammaliitto.fi, puh. 050 475 1908

Kiinnostaako sinua osallistua kyselyiden soveltuvuuden arviointiin?

Suomessa kukaan ei tiedä kattavasti, miten ihmiset yleensä päätyvät kuntoutukseen, millaista se on, kauanko se kestää ja saavutetaanko sillä haluttuja tuloksia. Järjestelmistä puuttuu tieto, millainen henkilön toimintakyky oli ennen kuntoutusta ja sen jälkeen.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Kuntoutuksen tietopohja -hanke (KUTI) on askel eteenpäin näiden ongelmien korjaamiseksi. Sen tavoitteena on laatia suositukset, miten arvioida toimintakykyä osana kuntoutumisprosessia, ja miten hyödyntää tietoa kansallisesti. THL on pyytänyt mukaan yhteistyöhön sekä asiakkaita että monia kuntoutusalan organisaatioita.

Asiakkaiden kuulemiseen etsitään nuoria ja aikuisia, joilla on
– sairaus tai sairauksia, josta/joista aiheutuu toimintarajoitteita ja
– kiinnostus osallistua toimintakyvyn arvioinnin aiheiden ja kyselyiden soveltuvuuden arviointiin.

Mitä asiakkaiden kuulemiseen osallistuminen tarkoittaa?

Pyydämme sinua yksilö- tai ryhmähaastatteluun. Siinä kysytään, mitkä aiheet ovat sinulle tärkeitä omassa kuntoutumisessasi. Haastattelu kestää noin tunnin.

Haastattelijoina ovat opiskelijat Arcadan, Laurean tai Metropolian ammattikorkeakouluista. He kertovat sinulle tarkemmin haastattelun kulusta. Sinun ei tarvitse valmistautua etukäteen.

Mitä asiakkaiden kuulemisessa selvitetään?

Asiakkaiden kuulemisen tavoitteena on selvittää, mitkä ovat sinulle kuntoutujana tärkeitä aiheita oman kuntoutumisesi arvioinnissa. Saat arvioitavaksesi joukon aiheita ja kyselylomakkeita. Pyydämme sinua antamaan mielipiteesi niiden soveltuvuudesta.

Asiakkaiden ja asiantuntijoiden antamia soveltuvuusarvioita verrataan toisiinsa. Niitä hyödynnetään aiheiden ja mittareiden valinnassa kansallisiin suosituksiin.

Missä ja miten tulokset analysoidaan?

Ammattikorkeakouluopiskelijat kokoavat ja lähettävät haastatteluiden tulokset THL:ään. Tulokset yhdistetään aiheittain asiantuntijoilta kerättyyn aineistoon ja analysoidaan THL:ssä. Tulokset tallennetaan, analysoidaan ja raportoidaan niin, ettei yksittäisiä vastaajia voida tunnistaa. Anonyymi aineisto säilytetään THL:ssä ja sitä ei jaeta eteenpäin.

Selvityksen tuloksia julkaistaan Kuntoutuksen tietopohjan suosituksen taustamateriaaleina, artikkeleina, esityksinä ja sosiaalisessa mediassa. Voit seurata Kuntoutuksen tietopohja -hankkeen etenemistä hankesivuilla www.thl.fi/kutihanke.

Tämän selvityksen rahoittaa THL ja sen toteuttaa THL ja opiskelijat Arcada, Laurea tai Metropolia ammattikorkeakouluista.

Osallistuminen on vapaaehtoista

Selvitykseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinulla on oikeus milloin tahansa perua selvitykseen osallistuminen syytä ilmoittamatta, jos et enää halua olla siinä mukana. Selvityksestä pois jääminen ei vaikuta hoitoosi tai palveluihisi.

Kiinnostuitko?

Ota yhteyttä:

Anne Porthén
Toiminnanjohtaja, Aivovammaliitto ry
anne.porthen@aivovammaliitto.fi
puh. 050 536 6390

Tunnetko jo Aivomyrskyn?

Aivovammaliitto järjestää 27 – 29.9.2019 Aivomyrsky-tapahtuman Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Kyseessä on lämminhenkinen tietoakin antava virkistysviikonloppu, jonka aikana jaetaan yhdessä ajatuksia ja kokemuksia! Tapahtuma on suunnattu erityisesti aiemmin Aivovammaliiton sopeutumisvalmennuskurssin käynneille henkilöille.

Aivomyrsky on loistava tilaisuus tavata ”vanhoja” tuttuja kursseilta. Luvassa on vertaistukea, verkostoitumista, virkistystä ja faktaa luonnonläheisessä ympäristössä.

Tapahtumassa on 50 € omavastuuosuus.

Lisätietoa ja ilmoittautumiset 27.6.2019 mennessä:
arja.kaasalainen(at)aivovammaliitto.fi
puh. 050 373 9076.