Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke: intensiivisestä keväästä kohti innostavaa syksyä

Aloitimme Aivovammaliitossa Tukea aivovammautuneen läheiselle -projektin helmikuussa. Asiat lähtivät heti vauhdikkaasti käyntiin ja hankkeen suunnitelma toimi meille hyvänä ohjenuorana. Olemme olleet hankkeen koordinaattorin Julian kanssa alusta asti hyvin innostuneita hankkeesta ja läheisten tukeminen tuntuu merkitykselliseltä kehittämiskohteelta.

Jo aiemmin sosiaali- ja terveysalalla työskenneltyäni läheisten tuen tarve on noussut esille monessa tilanteessa. Suomessa itse sairastunut tai vammautunut saa usein monenlaista tukea ja terveydenhuolto sekä järjestöt tekevät tässä todella hyvää työtä. Kuitenkin läheisten huomioiminen jää monessa kohtaa taka-alalle, vaikka usein läheinen kantaa uuden elämäntilanteen tuomaa taakkaa yhtä lailla. Aikaisemmissa työtehtävissä asiakkaita kohdatessani oli monen uupumuksen ja masennuksen taustalla läheisen sairaus tai muu haastava elämäntilanne. Monet läheiset olivat uupuneet tuon taakan alla, eikä tukea tuntunut löytyvän.

Aivovamman kohdalla asia on myös usein näin. Kun laitoimme sosiaaliseen mediaan sekä suoraan sähköpostijakeluun ilmoituksen, että hankkeeseen etsitään läheisiä mukaan voimavaraistavan tuen kehittämistyöhön, soi puhelin ensimmäisen kerran alle puoli tuntia ilmoituksen julkaisun jälkeen. Ja siitä eteenpäin tuli hyvinkin tiuhaan yhteydenottoja läheisiltä, jotka olivat kiinnostuneita osallistumaan kehittämistyöhön. Tämä jo konkretisoi sitä, miten tärkeä aihe on kyseessä!

Keskustelin kaikkien kiinnostuneiden kanssa ja monet toivat jo heti haastattelussa esille todella tärkeitä näkökulmia läheisten huomioimiseen. Monilla oli kokemus siitä, kuinka tietoa sai ensimmäisen kerran kunnolla vasta kuntoutuksen yhteydessä. Tällöin vamman kanssa oli eletty arkea jo pitkään, joskus jo useita vuosia. Monet mainitsivat luotettavan ja kattavan tietolähteen puuttumisen sekä sen, kuinka on valvonut öitä luettuaan googlettamalla löytynyttä tietoa. Monet sanoivat, etteivät he saaneet mitään tietoa sosiaalietuuksista tai palveluista, kuten henkilökohtaisesta avustajasta. Kerrottiin siitä, kuinka vain sattumalta on ajauduttu vuosien päästä vertaistuen piiriin ja kuinka suuri apu se olisi ollut jo heti alusta alkaen.

Vaikka Suomen erikoissairaanhoito toimii todella hyvin ja olemme onnekkaita siitä, miten hyvin täällä potilaita hoidetaan, on silti aina varaa parantaa. Etenkin läheisten huomioimisessa. Aiemmin mainitsemani kokemukset ja tiedon puute saattavat olla vain osan kohtaamia ongelmia, kun taas toisia on neuvottu ja opastettu alusta asti hyvin. Olisikin tärkeää, että sama tieto ja ohjaus olisi saatavilla asuinpaikasta ja hoitopaikasta riippumatta. Tähän pyrimme myös hankkeen aikana samaan muutosta.

Tämä aihe on otettu hyvin vastaan myös sairaanhoidossa ja olemmekin saaneet kerättyä hienon joukon sairaanhoitajia, muuta hoitohenkilökuntaa sekä eri alojen asiantuntijoita mukaan kehittämistyöhön! On todella upeaa lähteä yhdessä tämän joukon kanssa tekemään kehittämistyötä, jonka kautta toivomme saavamme aikaan konkreettista muutosta läheisten huomioimisessa. Toivomme, että kehittämistyöpajoissa tapahtuu aitoja kohtaamisia ja kaikki osapuolet kuulevat toistensa näkökulmia, joiden pohjalta kehitettävää mallia rakennetaan. Toivomme, että hankkeen aikana kehitettävä malli muodostuu mielekkääksi ja toimivaksi, jolloin sen käyttöönoton kautta on mahdollisuus vaikuttaa läheisten hyvinvointiin ja jaksamiseen.

On todella tärkeää tuoda esille sitä, miten suuri voimavara läheiset ovat vammautuneen tukena ja miten tärkeää on tukea myös heitä. Potilaan kokonaisvaltainen hoito ottaisi huomioon myös läheiset, jotka ovat osa jokapäiväistä elämää ja joiden kanssa arkea jaetaan. Läheisen vammautuminen muuttaa koko perheen ja lähipiirin elämää ja siksi läheiset pitäisi huomioida jo alusta asti antamalla heille kattavasti tietoa tulevaisuuden varalle.

Hankkeessa ensimmäinen kevät on ollut todella antoisa ja syksyllä päästään varsinaisesti kehittämistyöhön kiinni, kun Metropolia-ammattikorkeakoulun kanssa yhteistyössä järjestettävät työpajat alkavat. Siellä hoitohenkilökunta, asiantuntijat sekä läheiset pääsevät yhdessä työstämään asiaa. Emme malta odottaa syksyä, jolloin suunnitelmat alkavat muotoutua konkreettisemmaksi malliksi. Mutta yritetään nyt kuitenkin nauttia kesästä ennen sitä!

Kirjoittaja: Eeva Paavilainen, Projektisuunnittelija, Aivovammaliitto, Tukea aivovammautuneen läheiselle

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät sekä eri kehittämistyöhön osallistuvien tahojen edustajat. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA-toiminta, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.

 

Lääketieteellisen tietämyksen mukaan . . .

Eduskunnassa sosiaali- ja terveysvaliokunta käsitteli helmikuussa 2019 yksityisen kansalaisen aloitteen liittyen vakuutuslääkärien velvollisuuteen allekirjoittaa lausuntonsa kunnian ja omantunnon kautta.

Jutussa kävi, kuten olin odottanutkin: valiokunta päätti hylätä kyseisen kansalaisaloitteen KAA 4/2018 sisältyvän lakiehdotuksen. Syynä oli se, että ehdotettu lakimuutos ei ollut mahdollinen, koska kansalaisaloitteessa mainittu laki oli jo vanhentunut.  Tämän vuoksi valiokunnan oli ehdotettava eduskunnalle, että se hylkää kansalaisaloitteen lakiehdotuksen.

Positiivista oli kuitenkin se, että valiokunta teki lausumaehdotuksen: eduskunta edellyttää, että valtioneuvosto valmistelee esityksen vakuutuslääkärijärjestelmän epäkohtien korjaamiseksi ja antaa eduskunnalle ehdotukset lainsäädännön muutoksiksi vuoden 2020 kevätistuntokaudella. Tässä yhteydessä on selvitettävä vakuutuslääkäreiden lausuntojen muotovaatimusten kirjaamista lainsäädäntöön.

Eduskunta voi tietenkin päättää aivan muuta.  En kuitenkaan usko sen niin tekevän, koska tätä asiaa on nyt vatvottu jo Lipposen hallituksen ajoista saakka ja silloin tehdyt ”lehmänkaupat” eivät voi enää olla vaikuttavana tekijänä tässä vakuutusyhtiöiden ylivallassa. Tämä on työkyvyn poistaneen vamman saaneen ihmisenkannalta tärkeää.

Päätöksestä huolimatta on kuitenkin hyvä muistaa se, että vakuutusyhtiön lääkäri esittää eläke- ja muiden asioiden ratkaisemiseen liittyvät arvionsa nimenomaan lääkärin ominaisuudessa ja vastaa antamistaan arvioista ammatinharjoittamisvastuunsa perusteella. (Ammattihenkilölaki 23 pykälä).  Tätä eivät varmaan kaikki vakuutuslääkäritkään ilmeisesti aina ymmärrä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että vakuutuslääkäri on laillisessa vastuussa tekemisistään ja lausunnoistaan ja hänen toiminnastaan voi valittaa.

Myös oikeusasiamies on todennut, että vakuutusyhtiön lääkäri esittää eläke- ja muiden asioiden ratkaisemiseen liittyvät arvionsa nimenomaan lääkärin ominaisuudessa.  Tätä ”ominaisuudessa” roolia ei siis ole rajattu terveyden- ja sairaanhoidossa toimimiseen.

Edelliseen liittyen ote – Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä 28.6.1994 / 559:

”Jos terveydenhuollon ammattihenkilö ammattitoiminnassaan on menetellyt vastoin lakia tai sen nojalla annettuja säännöksiä tai määräyksiä taikka syyllistynyt tehtävässään muutoin virheellisyyteen tai laiminlyöntiin eikä virheellisyys tai laiminlyönti ole sen laatuista, että häntä olisi syytettävä tuomioistuimessa, Valvira voi lain 33 pykälän mukaan antaa hänelle kirjallisen varoituksen.”

Surkuhupaisaa on se, että näitä ”ilmiantoja” Valviralle on viimeiset vuodet tietoni mukaan tehty potilastyötä tekevistä lääkäreistä enemmän kuin vakuutuslääkäreistä.  Lienee itse kullakin peiliin katsomisen paikka.

Kyseinen aloite on siis saanut aikaan positiivisen tuloksen siitäkin huolimatta, että se hylättiin.  Kuljemme kohti vakuutuslääkäreiden mielivallan loppumista pienin, mutta toisaalta vakain askelin. Oikeus voittaa aina – ennemmin tai myöhemmin.  Suuri kiitos aloitteen tekijälle.

Perustelut unohtuvat?

Vakuutuslääkärin tulee aina merkitä perustelu päätökseensä evätä eläke, korvaus tai kuntoutus. Tässäkin olemme tilanteessa, jossa kaikki vakuutusyhtiön lääkärit eivät tätä joko tiedä – tai tietävät ja eivät välitä. Mielestäni vakuutuslääkärin ammattiosaamiseen kuuluu halu ja kyky perehtyä mm. korkeimman oikeuden linjauksiin. Korostetaanhan aina vakuutuslääkäreistä puhuttaessa, että he ovat asiantuntijoita ja soveltavat lääketiedettä vakuutuskäytäntöihin.  Mielestäni vakuutussopimus on vakuutussopimus ja lääketiede on lääketiedettä.  Eihän meillä ole esimerkiksi erillistä vakuutusautokolaritiedettä tai matkavakuutustiedettä.

Liian usein vakuutusyhtiön lääkäri – joka ei ole aivovammojen asiantuntija – kävelee hoitavan neurologin ja hänen moniammatillisen tiiminsä käsityksen yli vain toteamalla ”lääketieteellisen näkemyksen mukaan ei …  jne ”.  Näinhän asia ei siis voi olla, vaan tämän vakuutusyhtiön palkollisen tulisi antaa käsitykselleen selkeä ja looginen perustelu. Miksi niin ei tapahdu?

Miten voi olla mahdollista, että kun moniammatillinen tiimi ja/tai useampi aivovammoihin perehtynyt neurologi toteaa vamman ja syy-yhteyden todennäköisyyden, osaa vakuutusyhtiöltä palkkansa saava aivan eri alueen lääkäri kävellä kaikkien yli edes tapaamatta vammautunutta. Kannattaa pysähtyä miettimään tätä, oikeasti.

Tässä kohtaa pitää virkistää muistia: Todennäköisellä lääketieteellisellä syy-yhteydellä tarkoitetaan sitä, että vamman tai sairauden aiheutumista vahinkotapahtuman seurauksena voidaan pitää kaikki arviointiin vaikuttavat tekijät huomioon ottaen todennäköisempänä, kuin sen aiheutumista muusta syystä.

Näin asia on ns. tavallisen kansalaisen mielestä samoin kuin myös Suomen Korkeimman Oikeuden mielestä.  Yksinkertaista – eikö vain? Käytännössä asia ei aina mene näin, ainakaan vakuutusyhtiöltä rahaa saavan vakuutuslääkärin mielestä.  Onko muuten olemassa vakuutusyhtiöiden ja vakuutusoikeuden lisäksi muuta yhteiskunnallisen toiminnan aluetta, jossa Korkeimman Oikeuden lausunnoilla ja ennakkopäätöksillä ei ole vaikutusta toimintaan ja ajatteluun?

Miksi vakuutusyhtiön lausunto aina sieltä samasta paikasta?

Suomessa on viisi julkisen sektorin aivovammapoliklinikkaa.  Yksi näistä on tulkintani mukaan selkeästi saanut erityisaseman vakuutusyhtiöiden lausuntoautomaattina erilaisissa kiistatilanteissa. Tämä yksikkö ei kuitenkaan edusta osaamiseltaan mitään ylivoimaista suhteessa muihin neljään poliklinikkaan. Olen  huomannut tästä klinikasta parin vuoden takaisen Aamulehden uutisoinnin liittyvän henkilökunnan kiusaamistapauksiin ja potilastietojen virheelliseen käsittelyyn, en erinomaiseen osaamiseen aivovammojen suhteen. Olen myös huomannut, että muutamat kyseisen klinikan henkilökuntaan kuuluvat ovat ainakin aikaisemmin näyttäneet kunnostautuvan kinastelussa Aivovammaliiton Facebook-sivuilla jäsentemme kanssa.

Toivon, että joku astuu esiin ja vastaa siihen, miksi vakuutusyhtiöt tuntuvat tilaavan aivovammoihin liittyvät lausuntonsa pääsääntöisesti tästä yhdestä paikasta.

Lopuksi

Lopuksi haluan todeta tämän: Kun vakuutusyhtiö kieltäytyy korvauksesta sloganin ”lääketieteellisen tietämyksen mukaan” tai mistä tahansa muusta vastoin hoitavan lääkärin esittämää käsitystä olevaa syytä, ei se tarkoita, että vamma olisi taianomaisesti parantunut vammautuneen lukiessa päätöstä. Mitä tapahtuu on se, että vammautuneen elämä muuttuu – kuten olen ennenkin todennut – haasteellisesta erittäin haasteelliseksi.

Timo Kallioja

Aivovammaliitto ry:n hallituksen varapuheenjohtaja

ps.  Tämä on minun blogikirjoitukseni, ei Aivovammaliitto ry:n kannanotto.

Väärin parannettu

Helsingin Sanomat julkaisi pitkän artikkelin Invalidiliiton omistaman Validia kuntoutuslaitoksen sotkuisesta tilanteesta maaliskuussa 2018. Ydinviesti oli, että toimittajan mukaan muutamat neurologit tehtailevat aivovammadiagnooseja ja eräs juristi voittaa liikaa oikeusjuttuja vakuutusyhtiöitä vastaan. Tässä yhteydessä kerrottiin myös kaularankaleikkauksesta, johon jotkin potilaat oli lähetetty. Kyseinen leikkaus esiteltiin artikkelissa kyseenalaisena ja kokeellisena hoitomuotona. Lukijalle saattoi syntyä mielikuva jopa salaa tehdystä operaatiosta. Lisäksi leikkausta käytettiin lyömäaseena jutussa nimeltä mainittua, tulkintani mukaan jonkinasteisen ajojahdin kohteeksi joutunutta neurologia kohtaan.

Kiinnostuin silloin tuosta leikkauksesta, koska se tuntui aiheuttavan kahtiajakoa asiantuntijoissa.

Erikoista oli mielestäni lisäksi se, että leikkaukseen liittyvän jutun keskiössä oli henkilö, jolle kyseistä leikkausta ei edes ole tehty. Hän oli siitä kieltäytynyt.

Hakiessani lisätietoa törmäsin lukuisiin artikkeleihin, joiden jo määrä osoitti tämän menetelmän olevan muuta kuin kokeellinen ja minun tulkintani mukaan jopa melko yleisessä käytössä.

Suomalainen asiantuntija totesi minulle leikkauksesta kertoessaan – ehkä vahingossa – että lääkärikunnassa olevien näkemyserojen lisäksi tähän liittyy myös vakuutuslääketieteellisiä intressejä.

Niinpä niin. Vakuutusyhtiö tunkee lonkeronsa lääketieteeseen tässäkin asiassa.

Todetaan nyt tässä siis selkeästi se, että kyseessä ei ole millään lailla ”tiskin alta” ja salaa tehty leikkaus. Näitä on kyllä tehty aivan avoimesti ja hyvin perustein. Leikkaus ei myöskään ole kokeellinen vaan jo pelkästään haastattelemani asiantuntija on tehnyt näitä useita kymmeniä. Hän on myös esitellyt leikkaamiaan tapauksia Suomen selkäkirurgiyhdistyksen kokouksessa. Eri koulukuntia tämän suhteen on ollut kirurgien joukossa lähinnä liittyen leikkausaiheeseen.

Sain vahvistuksen tähän leikkauksen yleisyyteen myös toiselta alan ammattihenkilöltä.

MIKÄ ON C1-2 FUUSIOLEIKKAUS?

Aivan aluksi haluan tehdä selväksi, että en ole lääketieteen asiantuntija. Kuvaustani voi siis vaikka kutsua ”insinööriversioksi” kyseisestä operaatiosta.

Pään kääntymisen mahdollistaa kaularangan kahden ylimmän nikaman kyky kiertyä suhteessa toisiinsa. Koska kiertoliikkeen laajuus on suuri, on tämä liitoskohta herkkä vahingoittumaan esimerkiksi pään heilahtaessa hallitsemattomasti ja voimakkaasti. Muita syitä kyseisen liitoskohdan vaurioitumiseen voi olla esim. epämuodostuma, reuma, nivelrikko, syöpä tai jostain muusta syystä kuin retkahduksesta syntynyt vamma.

Tilannetta voidaan korjata C1-2 fuusioleikkauksella, jossa näiden kahden ylimmän nikaman liikettä rajoitetaan asentamalla eräänlaiset ruuvit kiinnittämään ne toisiinsa.  Tästä seuraa tietenkin rajoituksia pään kiertymiseen ja siksi näitä leikkauksia ei käsitykseni mukaan tehdä kovin vähäisin perustein. Tätä liikeradan rajoittumista on kuitenkin ilmeisimmin liioiteltu. Toinen haastattelemani leikkauksen läpikäynyt kertoi, että hän pystyy liikuttamaan päätään jopa paremmin kuin ennen leikkausta. Tämä johtuu siitä, että aikaisemmin hän ei voinut kääntää juurikaan päätään ilman, että oireet laukesivat voimakkaina.

Tämän nikamien lukituksen tuoma apu perustuu siihen, että kun nikamat on kiinnitetty neutraaliasentoon, lakkaa nikamien välinen ”hölskyminen” ja nikamiin kiinnittyvien pienten lihasten mahdollinen epänormaali venyminen. Tätä kautta saadaan kipuja lievennettyä sekä tasapainojärjestelmä toimimaan paremmin.

LEIKKAUKSEN RISKIT

Kaikkiin kirurgisiin operaatioihin liittyy riskejä, niin tähänkin. Tässä C1-2 fuusioleikkauksessa niskan teoreettinen liikkuvuus pienenee.  Niskakipu voi joillain jopa pahentua. Implantit voivat pettää ja joskus leikkaus voi nopeuttaa selkärangan rappeutumista muilla tasoilla.  Riskitöntähän tämä ei tietenkään ole. Toisaalta – onko mikään leikkaus?

LEIKKAUKSESTA APUA

Olin yhteydessä kahteen C1-2 fuusioleikattuun potilaaseen. Kummankin elämää on kyseinen leikkaus parantanut huomattavasti. He eivät halua nimeään julkisuuteen. Kutsun siis näihin keskusteluihin liittyvän tavan mukaisesti leikattuja nimillä ”Milla 2” ja ”Milla 3”.

”Milla 2” on leikattu vuonna 2016. Hän toteaa minulle, että jo toisena päivänä leikkauksen jälkeen olo on parempi kuin vuosiin. Viikon toipumisen jälkeen suurin osa staattisesta kivusta oli hävinnyt, valonarkuus vähentynyt selkeästi ja pään kääntyvyys oli jopa parempi kuin ennen leikkausta. Kumartuminen eteenpäin onnistui usean vuoden jälkeen, lihaskrampit poistuivat ja rollaattorin käyttö voitiin lopettaa. Kaiken lisäksi kipulääkitys on nykyään aivan minimissään.

Leikkauksesta ei jäänyt mitään haittaa ja asennetut titaaniosat ovat pysyneet paikoillaan.

Kaikkia aivovammaan liittyviä oireita leikkaus ei tietenkään voinut poistaa.

”Milla 3” on leikattu jo useampi vuosi sitten. Hänen vammansa oli syntynyt useamman kaatumisen tuloksena. Tilanne oli ajan mittaan pahentunut. Sain häneltä pitkän listan vamman aiheuttamia vaikeuksia.  Viimeiset kuukaudet ennen leikkausta olivat painajaismaisia.

Lähisairaalassa ei löytynyt minkäänlaista apua tilanteeseen vaikka erilaisia tutkimuksia tehtiinkin. Oireet psykiatrisoitiin dissosiatiivisiksi tai toiminnallisiksi. Tämä diagnoosi kuitenkin kumottiin myöhemmin.

”Milla 3” kuvaa keikkausta lottovoitoksi. Oireet nimittäin helpottivat heti leikkauksen jälkeen. Suurin osa poistui ja loputkin lievenivät.  Hän pystyy liikuttamaan päätään omien sanojensa mukaan tutulla, melkein normaalilla tavalla pitkästä aikaa.

Kumpikin kontaktoimani leikattu oli erittäin tyytyväinen tulokseen. Sain molemmilta pitkän tarinan, paljon näkökulmia ja yksityiskohtia elämäntilanteen paranemisesta.  Koska kumpikin haluaa pysyä nimettömänä, en kirjoita heidän tarinaansa tarkemmin.

LOPPUTULOS

Tarkemmin pengottuani sain siis selville, että kyseinen kaularankaleikkaus ei ole salaa tehtävä kokeellinen operaatio. Näitä on tehty paljon ja niistä on kirjoitettu lukuisia artikkeleita. Myöskin kevään HS artikkelissa esiintynyt, tätä leikkausta kriittisesti arvostellut ”Milla” ei itse asiassa ole edes käynyt läpi kyseistä operaatiota.  Löysin sen sijaan ihmisiä, joille tämä fiksaatio on tehty ja joille se on tuonut ratkaisevan helpotuksen oireisiin. Kahden tarinaan perehdyin tarkemmin.

Miksi tämä leikkaus siis haluttiin esittää erittäin epäilyttävässä valossa kevään 2018 HS artikkelin yhteydessä? Kukahan haluaisi vastata?

Timo Kallioja

Tämä kirjoitus on omani, ei Aivovammaliitto ry:n virallinen kannanotto

Kyykytysautomaatti käynnistyi

Uusi Käypä hoito (KH) -suositus saatiin valmiiksi viime vuoden lopulla. Julkaisun jälkeen se aiheutti hämmennystä, koska monet tahot tulkitsivat sen selkeästi vakuutusyhtiöiden lobbaustyön tulokseksi.  Kun katsoo KH-työryhmää, voi hyvällä syyllä ymmärtää tämän tulkinnan. Vaikka KH-suosituksen pitäisi edustaa viimeisintä tietoa, ei tästä uudesta ohjekirjasta voi välttämättä tätä sanoa. Päinvastoin, sen on sanottu vievän aivovammadiagnosointia taaksepäin.

KH-suositus ei ole viranomaismääräys ja sitä pitäisikin käyttää vain yhtenä työkaluna. Tämä todetaan myös itse suosituksessa. Viimeinen sana on hoitavalla lääkärillä.

Todellisuus ei valitettavasti ole tällainen. Ei ainakaan silloin, kun aivovamman saanut hakee vakuutusyhtiöltä tai Kelasta korvausta.  Vakuutuslääkäri näyttää uskovan vain kuvauslöydöksiin heti tapaturman jälkeen sekä painottaa muutenkin alkupään diagnoosia sopivasti, miltei kaikki muut myöhemmin ilmaantuneet rankatkin oireet unohtaen. Tällä lyödään korville sitä tutkimusperustaista tosiasiaa, että primaarivaiheen arviointi on eri asia kuin vamman jälkitilaan liittyvät oikeat toimintakyvyn muutokset, joiden perusteella vaikeusastetta pitää arvioida.

Uusi KH-suositus on odotusten mukaisesti nyt alkanut poikimaan ongelmia työkyvyttömille aivovamman saaneille.

Nykyinen KH-suositus luokittelee lieväksi aivovammaksi sellaisen oireiston, mikä aikaisemmin on selkeästi diagnosoitu vaikeaksi. Mitään tieteellistä tai tutkimuksen kautta syntynyttä perustetta tälle ei ole. Kyseessä on pelkkä paperilla tehty määrittelymuutos. Uutta suositusta tehnyt ryhmä on selkeästi tiennyt, mitä on tekemässä.

Mitä seuraavaksi tapahtuu, on melko raadollista.  Kun sopivan ajattelumaailman ja/tai kytköksen omaava neurologi tai vakuutuslääkäri tukeutuu tähän uuteen KH-suositukseen tiukasti, muuttuu selkeästi jo aikaisemmin diagnoosin vaikeasta aivovammasta saanut ja vaikeaoireinen potilas virallisesti vain lievän aivovamman saaneeksi.

Tarina jatkuu: Vaikeusasteen muodollisen muutoksen jälkeen voidaan jo todeta, että voimakkaat neuropsykologiset oireet ja vaikeudet arkielämästä selviämisessä eivät voi liittyä aivovammaan, koska se on nyt uudella määrittelyllä lievä.

Sairaslomaa on tarpeetonta vain lievän aivovamman kanssa jatkaa työkyvyttömyyseläkkeestä nyt puhumattakaan. Ei muuta kuin työkokeilun kautta työttömäksi peruspäivärahalle. Kun rahat ja voimat ovat loppu, ei ole pelkoa, että omia oikeuksia aletaan ajamaan.

Joku säästää, joku häviää.  Vaikean aivovamman saaneen ihmisen elämäntilanne muuttuu haasteellisesta erittäin haasteelliseksi.

Kuten jo kirjoitin – KH-suosituksen tehnyt ryhmä on kyllä tiennyt mitä on tekemässä. On nämä aika veijareita.

Näitä tapauksia on nyt tullut tietooni. Tutkin yhden näistä tämän uuden kyykytysautomaatin kohteeksi joutuneen tarinan tiheämmällä kammalla.

Hänen tarinansa ei ollut mukava. Voin vain ihailla sitä sitkeyttä, mitä läheiset ovat osoittaneet yrittäessään korjata tilannetta oikeudenmukaiseksi.

Koska haastateltavani ei halua minun kertovan hänen henkilöllisyyttään, kutsun häntä keksityllä nimellä ”Milla”.

Millan tarina

Millan tapaturma sattui vuonna 2016. Aivovamma todettiin HUSin poliklinikalla vaikeaksi. Muistikuvaa koko prosessista ei hänellä ole.

Millalla on ollut aivan tyypillinen diffuusi aksonivauriolle sopiva oirekuva. Hän oli lääkärin mukaan työkyvytön ainakin puoli vuotta eteenpäin.

Tarkastuskäynnillä puoli vuotta myöhemmin todettiin ja kirjattiin uudelleen vaikean aivovamman tunnusmerkkien täyttyminen. Tässä vaiheessa Milla on myös ohjattu psykiatrin klinikalle konsultaatioon, jossa on todettu, että mielenterveydessä ei ole vikaa.  Ongelmat arkielämässä johtuvat ihan oikeasta aivovammasta. Työkyvyttömyyttä on taas jatkettu.

Näitä välitarkastuksia on ollut n. kuuden kuukauden välein. Työkyky ja tilanne eivät oikeastaan ole muuttuneet. Kunnes . . . vahinkovakuutusyhtiö toteaa keväällä 2018, että uuden Käypä hoito -suosituksen (!) mukaan vamma ei täytä aivovamman kriteereitä.  Millalla ei siis edes olisi aivovammaa. Näin siitäkin huolimatta, että hänellä on mm. henkilökohtainen avustaja auttamassa. En kehtaa kertoa kyseisen vakuutuslääkärin nimeä.  Myös eläkevakuutusyhtiö toteaa, että Milla on työkykyinen ainakin johonkin työhön.  Samaan aikaan neurologi toteaa taas työkyvyttömyyden vuoden loppuun saakka ja neuropsykologi pitää Millaa täysin työkyvyttömänä.

Täytyy sanoa, että aika raadollista tämä peli on. Aivovamman saanutta kyykytetään nyt kunnolla.

Kyseinen Millan tapaus ei jää tähän. Tutustuttuani hänen antamaansa materiaaliin olen täysin varma, että aikanaan hän saa oikeudenmukaisen eläkepäätöksen. Epäreilua on se, että useimmilla ei Millan tavoin ole energiaa, rahaa ja ennen kaikkea huolehtivia omaisia ajamassa asioita oikeudenmukaiseen päätökseen.

Timo Kallioja
Varapuheenjohtaja, Aivovammaliitto ry

ps. Tämä on minun blogikirjoitukseni, ei Aivovammaliitto ry:n kannanotto

 

 

 

 

 

 

 

Tyhjäkäyntiä

Sosiaali- ja terveysministeriö perusti viime keväänä neuvottelukunnan, jonka on tarkoitus kehittää vakuutuslääkärijärjestelmää.  Vakuutusyhtiön epäoikeudenmukaisen kohtelun kohteeksi joutuneiden ääni on voimistunut ja siitä on varmaankin tullut ainakin omalta osaltaan painetta tämän neuvottelukunnan perustamiselle.  Myös uusi aivovammojen Käypä hoito suositus on aiheuttanut vammautuneille ja heidän omaisilleen huolta.  Sen voi tulkita olevan ainakin osittain vakuutusyhtiöiden ohjeistuksia mukaileva.

Neuvottelukunnan toimikausi on 9.4.2018 – 30.4.2021 ja puheenjohtajana toimii sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila (Sin). Tarkoitus on jatkaa vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämistä aiempien hankkeiden ja selvitysten pohjalta.  Yhdeksi keskeiseksi kokonaisuudeksi on otettu lääkäreiden ja vakuutuslääkäreiden koulutus. Hoitavien lääkäreiden osalta varmaan tarvitaan opastusta ensitietojen kirjaamisen tärkeyteen.

Olen koko elämäni yksityissektorilla toimittuani oppinut ajan rajallisuuden ja tavoitteen saada aikaan tuloksia vähintäänkin kohtuullisessa ajassa. Neuvottelukunta on nyt toiminut yli kuuden kuukauden ajan. Mitä se on saanut aikaiseksi? Käsitykseni mukaan ei yhtään mitään näkyvää. Kokouksia on pidetty tänä aikana kaksi. Kun näistäkin ensimmäinen on mennyt varmaankin lähinnä monijäsenisen ryhmän esittelyyn ja aika kokouksessa on melko rajattu, voi arvata asioiden etenemisvauhdin olevan jatkossakin melko verkkaista. Olenko ilkeä todetessani tämän olleen alun perin tarkoituskin?

Hauska on ollut huomata, että kansalaiset itse eduskunnalle tehdyn aloitteen muodossa sekä korkein oikeus kannanotollaan ovat samaan aikaan olleet aktiivisia.

En tiedä Pirkko Mattilan motiiveja ryhmän kokoonpanon suhteen. Nimilistalla voi tietenkin aina spekuloida ja miettiä kunkin jäsenen sidonnaisuuksia. En näe aiheelliseksi käydä tässä erikseen läpi henkilöitä. Toimikunnan varapuheenjohtajan osalta kuitenkin totean hänellä olevan mahdollinen jääviysongelma aviopuolisonsa kautta.

Ryhmästä puuttuu käytännössä hoitavien lääkäreiden edustus. Lisäksi olisin nähnyt tarpeellisena ottaa mukaan asiantuntijoita yliopistolta. Myös potilasjärjestöjen edustajia olisi tarvittu useampia. Vakuutuslääkärit ja vakuutusyhtiömyönteiset jäsenet sen sijaan ovat yliedustettuina.

Ei pitäisi ennustaa tulevaisuutta eikä ainakaan näin julkisesti.  Teen sen kuitenkin. Tämä  neuvottelukunta tulee kokoontumaan harvakseltaan ja sieltä tulee vakuutusyhtiöiden kannalta hyväksyttäviä ympäripyöreitä lausuntoja aika ajoin.  Tätä jatkuu koko toimikauden ajan ja sitten perustetaan uusi neuvottelukunta. Onko Pirkko Mattilalla ollut tarkoitus tehdä kehitystyötä ja laittaa asioita oikeasti kuntoon?

Miten vakuutuslääkärijärjestelmää mielestäni sitten pitäisi kehittää?  Suurin ongelma koko vakuutuslääkäriruletissa on sidonnaisuudet.  Kukaan järkevä ihminen ei ole edes esittänyt, että etuuksia myönnetään pelkästään yhden hoitavan lääkärin lausunnolla.  Järjestelmä, jossa jokin ulkopuolinen (!) taho tutkii vammautuneen oikeuden korvaukseen on hyvä.

Vakuutuslääkärien koulukunnan voisi lopettaa kokonaan. Tilalle pitäisi luoda työryhmät, joissa maksajaan taloudellisista sidonnaisuuksista vapaat asiantuntijat tutkivat vammautuneen tilanteen.  Samaa vapautta sidonnaisuuksista tulisi toteuttaa myös muutoksenhakuelimissä.  Lopuksi voisi koko vakuutusoikeuden lakkauttaa. Asiat saadaan kyllä ratkottua puolueettomissa oikeusasteissa.

Timo Kallioja
Aivovammaliitto ry:n hallituksen varapuheenjohtaja

P.S. Tämä on minun blogikirjoitukseni, ei Aivovammaliitto ry:n kannanotto.