Tervetuloa mukaan Aivovammaliiton verkkoluennolle: Rauhoittuminen ja hellittäminen jaksamisen tukena

Aivovammaliitto tarjoaa verkkoluennon torstaina 5.11.2020 klo 9.00 -12.00. Aiheena on Rauhoittuminen ja hellittäminen jaksamisen tukena

Verkkoluennon tavoitteena on tukea ja antaa työkaluja vertais- ja kokemustoimijoille vapaaehtoistoimintaan, mutta tilaisuus on avoin kaikille hyvinvoinnista kiinnostuneille. Luennolle voit osallistua rennosti vaikka kotisohvalla makoillen!

Pääset mukaan verkkoluennolle tämän linkin kautta torstaina 5.11. kello 8.45 alkaen (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle)

Tulethan myös itse ajoissa paikalle, jotta pääsemme aloittamaan ohjelman tasan klo 9.00.

Ohjaaja: Minna Martin, psykologi ja psykoterapeutti, aiemmilta ammateiltaan fysioterapeutti ja liikuntaryhmien ohjaaja – www.hengittavamieli.fi

Aikataulu:

8.45-9.00         Liittyminen kokoukseen

9.00-9.35          Miten stressi ja uupuminen syntyy – psykologinen ja kehollinen näkökulma

Kysyttävää?

9.35-9.45          Kehollinen harjoitus 1

9.45-10.00        Tauko

10.00-10.34     Rauhoittumisjärjestelmät – hellittäminen, rauhoittuminen, rentoutuminen

Kysyttävää?

10.35-10.45     Kehollinen harjoitus 2

10.45-11.00     Tauko

11.00-11.30     Miten hellittämisen taitoa voi harjoitella?

11.30-12.00     Keskustelua

Ohjeet: Etäluento toteutetaan verkossa Zoom-kokouksena. Osallistumiseen tarvitset tietokoneen ja verkkoyhteyden. Voit liittyä mukaan myös puhelimella tai tabletilla, jolloin sinulla pitää olla ladattuna Zoom-ohjelma. Ohjaaja avaa Zoom-kokouksen noin 15 minuuttia ennen aloitusaikaa.

Luento tallennetaan ja on katsottavissa myöhemmin. Loppuvuoden aikana Aivovammaliitto järjestää lisää hyvinvointiin liittyviä verkkoluentoja, joista pyritään saamaan tallenne myöhemmin katsottavaksi.

Tilaisuus on maksuton.

Tervetuloa mukaan!

Lisätietoja:
Suunnittelija Otto Laitinen, Aivovammaliito ry
Puh. 050 575 7371

 

Aivovammaliitto ry:n liittokokous 24.10.2020 vaatii: Näe ihminen!

Vaikka vaikeakin aivovamma on useimmiten näkymätön, se voi vaikuttaa elämään monin eri tavoin.

Kaikkein tavallisin aivovammojen jälkioireisto muodostuu kuuden oireen yhdistelmästä yksilöllisin muunnelmin. Nämä oireet ovat epänormaali väsyneisyys, keskittymisvaikeus, aloitekyvyn heikkous, lähimuistin epävarmuus, yleinen hitaus ja käyttäytymisen muutokset.

Aivovammaliitto ry muistuttaa, että myös näkymätöntä vammaa kantavien aivovammautuneiden henkilöiden sosiaaliseen, fyysiseen ja – ehkä ennen kaikkea – kognitiiviseen esteettömyyteen pitää kiinnittää huomiota.

Ajattele, että olet kauppakeskuksessa. Yhtäkkiä vireystilasi laskee, jonka seurauksena muistisi ja keskittymiskykysi heikentyvät. Et hahmota, missä olet, ajankäsityksesi hämärtyy ja mahdolliset fyysiset oireesikin alkavat puskea esiin. Hätäännyt, jonka vuoksi lähdet kiireesti liikkeelle. Et huomaa kynnystä, joten lennähdät päistikkaa lattialle. Kiroat ja sadattelet kaikkea. Nouset horjuvin liikkein, kenties kasvosi veressä. Paikalle kutsutaan poliisi korjaamaan humalainen häirikkö pois. Yrität sammaltaen löytää sanoja ja kertoa, että sinulla on aivovamma, etkä suinkaan ole humalainen. Poliisin mielestä niskoittelet ja joudut yöksi putkaan.

Tämä esimerkki oli keksitty, mutta vastaavanlaiset tositarinat kiirivät tämän tästä Aivovammaliiton tietouteen. Miten tämä – ja vastaavanlaiset todelliset tapaukset – voitaisiin välttää?

Jos kauppakeskuksessa olisi kiinnitetty huomiota niinkin pieniin seikkoihin kuin selkeisiin opasteisiin ja tasaisiin kulkuväyliin, olisi esimerkkihenkilö luultavasti selvinnyt pienellä hätääntymisellä. Haittaa ei olisi ollut siitäkään, että joku hätäännyksen nähnyt olisi ystävällisesti kysynyt, voiko hän olla avuksi. Puhutaan aistiesteettömyydestä, liikkumisen helppoudesta ja sosiaalisesta esteettömyydestä eli ihmisten kyvystä ymmärtää näkymätöntä vammaa. Johtopäätöksiä ei pitäisi tehdä olettamien pohjalta tarkistamatta faktoja. Tämänlaisia tilanteita ehkäistäkseen voi Aivovammaliitosta tilata aivovammakortin, joka voidaan esittää esimerkiksi poliisille. Aivovammakortti kertoo konkreettisesti, että sen kantajalla on tapaturman aiheuttama aivovamma ja miten se voi vaikuttaa häneen.

Toisessa esimerkissä vamma näkyy ulos päin. Käytät pyörätuolia. Et pääse kodistasi ulos ilman apua. Useimpiin paikkoihin sinun pitää mennä takaovesta ja kenties tavarahissillä. Moniin paikkoihin et pääse ollenkaan. Puheesi voi olla epäselvää, jonka vuoksi sinua ei ymmärretä. Sinulle yritetään puhua kovempaa, sillä puhuja kuvittelee sinun ymmärtävän näin paremmin. Jos kuulosi on herkistynyt, tämä vain pahentaa tilannetta. Näissä esimerkeissä huomio pitäisi kiinnittää rakennetun ympäristön esteettömyyteen sekä sosiaaliseen esteettömyyteen.

Meistä jokainen hyötyy esteettömyydestä sen jokaisessa muodossaan. Kukaan ei varmastikaan kiellä, että elää mieluummin ympäristössä, jossa asiat toimivat itselleen sopivalla tavalla. Tällöin perusasioihin ei mene kohtuuttomasti aikaa. Haluamme itse hoitaa omia henkilökohtaisia asioitamme niin paljon kuin mahdollista. Sosiaalinen esteettömyys, eli asenne-esteettömyys, on kiinni meidän jokaisen ajattelutavasta ja suvaitsevaisuudesta. Hyväksytään ihmiset sellaisena kuin he ovat, tarjotaan apua ja ollaan ihminen ihmiselle. Meistä jokainen voi huomenna olla avuntarvitsija ja ”erilainen”. Mieti, kuinka haluaisit silloin itseäsi kohdeltavan!

Lisätiedot:
Puheenjohtaja Seppo Kantola
seppo.kantola@aivovammaliitto.fi
puh. 040 547 8577

Aivovammaliittoon kuuluvilla yhdistyksillä on toimintaa noin 30 paikkakunnalla eri puolilla Suomea. Lue lisää yhdistysten toiminnasta tästä linkistä (linkki avautuu sisäiselle sivustolle) 

 

Kuvassa Aivovammaliitto ry:n puheenjohtaja Seppo Kantola Päijät-Hämeen aivovammayhdistyksestä. Kuva: Pia Warvas

Aivovamma on tapaturman aiheuttama aivokudoksen vaurio, joka syntyy päähän kohdistuvasta iskusta tai liike-energiasta. Suomessa aivovammautuu vuosittain 15 000 −20 000 ihmistä. Sen jälkitilan oireita, eli pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia, on noin 100 000 henkilöllä. Aivovamman lievimmän muodon, eli kansanomaisesti aivotärähdyksen, saaneista valtaosa toipuu täysin. Mitä vakavammasta vammasta on kyse, sitä todennäköisemmin siitä jää pysyviä oireita, kuten muistihäiriöitä, erittäin voimakasta väsymystä, keskittymisvaikeuksia tai aloitekyvyttömyyttä. 

Aivovammoja syntyy putoamisten ja kaatumisten seurauksena (60 %), liikenneonnettomuuksissa (20 %), pahoinpitelyissä (5 – 10 %) sekä urheiluun liittyvissä tapaturmissa (2 – 9 %). Erityisiin riskiryhmiin kuuluvat 18 – 25 -vuotiaat miehet ja yli 70-vuotiaat henkilöt. 

Jos toivoa ei olisi – Vertaistuki toivon tuojana

Toivo on asia, jota vakavan sairastumisen tai vammautumisen kohdalla voi olla hankala käsitellä. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen kartoituksessa läheisiltä nousi esille toivon ylläpitämisen merkitys. Hoitohenkilökunta saattaa usein pelätä antavansa epärealistista tietoa aivovammasta toipumisesta ja siksi pyrkii pysymään tiedossa olevissa faktoissa. Tämä on ymmärrettävää, sillä kukaan ei halua olla tilanteessa, jossa läheinen on ottanut lohduttavat sanat totuutena ja vammautuneen voinnin romahtaminen tuleekin yllätyksenä. Ei haluta antaa turhaa toivoa.

Jos vammautuneen selviytyminen on epävarmaa ja vamman vakavuutta ei vielä voida arvioida, on tärkeää, että tämä tosiasia on selvillä. Läheisten täytyy olla tietoisia siitä, ettei mitään varmuutta ole. Kuitenkin tulevan odottaminen toivossa on henkisesti paljon helpompaa, kuin pelolla ja kauhulla huonojen uutisten odottaminen. Jos lopulta käykin niin, että vamman saanut perheenjäsen tai ystävä menehtyy tai vammautuu pysyvästi erittäin vaikeasti, on pettymys suuri, mutta olisiko asia helpompi kohdata, jos ei olisi koskaan ollut toivoa?

Toivotutkija Jari Kylmän mukaan masennuksessa korostuu toivottomuus. Silloin ei näe edessään mahdollisuutta, että asiat muuttuisivat paremmiksi. Toivottomuuden vastakohta on toivo. Se on elämää kannatteleva voima, joka antaa mahdollisuuden sille, että tulevaisuudessa asiat ovat paremmin. Toivo ei tarkoita yltiöpositiivisuutta, vaan siihen liittyy olennaisesti tilanteen hyväksyminen, myös silloin, kun tulevaisuus on epävarmaa. Näin ajatellen toivo ei ole lainkaan turhaa, oli tilanne mikä hyvänsä.

Jos ajatellaan läheisen mielenterveyttä tilanteessa, jossa sairaalassa olevan aivovamman saaneen perheenjäsenen selviytyminen ja tulevaisuus ovat epävarmoja, toivo voi auttaa jaksamaan. Ihmiset ovat kuitenkin erilaisia siinä, miten helppoa heidän on löytää toivoa vaikeissa tilanteissa. Toisille toivon ylläpitäminen on helppoa, kun taas toiset tarvitsevat siihen tukea.

Mistä toivoa voi löytää toivottomalta tuntuvassa tilanteessa?

Pelkästään rakkaan ihmisen näkeminen sairaalassa kaikkien laitteiden ja piuhojen keskellä voi tuntua toivottomalta. Voi nousta mieleen ajatus, että tuosta ei voi enää selvitä. Kun kuulee toiselta saman kokeneelta, että lähtötilanne oli heilläkin samankaltainen, mutta nyt vamman saanut perheenjäsen kävelee, puhuu ja asuu kotona, ehkä käy osa-aikaisesti töissäkin, voi antaa toivoa, jota ei välttämättä muuten olisi löytänyt.

Vertaistuki on yksi parhaista keinoista toivon luomisessa ja ylläpitämisessä. Kun ihminen on uudessa tilanteessa, eikä tiedä mitä on odotettavissa, voi vertaisen tarina selviytymisestä tuoda toivoa, joka lieventää pelkoa ja ahdistusta. Voi alkaa uskoa, että elämä jatkuu, ehkä erilaisena kuin ennen, mutta jatkuu kuitenkin. ”Ehkä tästä voi selvitä”.

Kun on vaikeassa ja ahdistavassa tilanteessa, voi yksin jäämisen tunne olla valtava. Jos saa jutella tilanteesta ja tuntemuksista vertaisen kanssa, voi tulla tunne, että ei olekaan yksin. Joku muukin on käynyt läpi tätä samaa ja hän ymmärtää. Vertaistuessa olennaista onkin ymmärretyksi tuleminen. Se, että joku vastaanottaa ajatukseni ja tunteeni ja ymmärtää mitä käyn läpi. Surevan lohduttaminen voi olla vaikeaa, eikä aina välttämättä tiedä, miten voisi vaikeassa tilanteessa toisen kohdata. Vertaisilla ei yleensä tätä ongelmaa ole, sillä heillä on syvällinen ymmärrys tilanteesta ja jo se riittää tuomaan lohtua.

Lukemattomia kertoja ihmiset ovat todenneet eri tilanteissa, että he ovat saaneet voimaa vertaistuesta. Että he ovat lukeneet tai kuulleet toisen saman kokeneen tarinan ja saaneet siitä toivoa tulevaan. Että he ovat nähneet, kuinka elämä muuttuneessa tilanteessa on sittenkin mahdollista, vaikka eivät sitä muuten olisi uskoneet. Tämä asia on moneen kertaan koettu, kerrottu ja toistettu: vertaistuki on korvaamaton voimavara.

Olen monesti kuullut sanottavan, että vertaistuessa tärkeintä on toivon lisääntyminen. Tästä on helppo olla samaa mieltä. Vertaistuen kautta toivon herääminen tapahtuu usein itsestään ja se auttaa kannattelemaan vaikeiden aikojen yli. Toisen tukeminen omien kokemustensa pohjalta taas voi vertaistukea antavalle olla erittäin voimauttavaa ja merkityksellistä.

Eeva Paavilainen
Projektisuunnittelija, Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa kehitetään netin kautta tapahtuvaa yksilövertaistukea. Vertaistukitoiminnasta kiinnostuneita läheisiä tarvitaan mukaan!

Keräämme myös vertaistarinoita aivovamman saaneiden läheisiltä osaksi läheisille suunnattuja materiaaleja. Haluaisitko jakaa oman tarinasi?

Lisätietoa Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen ajankohtaisista asioista voit katsoa tästä linkistä (linkki avautuu sisäiselle sivustolle).

 

Kannanotto: STEAn nimilinjaus ei saa vaikuttaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden järjestölähtöisen kurssitoiminnan toteutumiseen

Sosiaali- ja terveysalan järjestöjä rahoittava STEA ilmoitti syyskuun alussa, että se luopuu sopeutumisvalmennus-nimestä. STEA rahoittaa jatkossakin järjestöjen tavoitteellista ryhmätoimintaa eli kurssitoimintaa. Aivovammaliitolla on tarkoitus järjestää jatkossa teemakursseja STEAn avustuksella ja sopeutumisvalmennusta vakuutusyhtiöiden maksusitoumuksilla. Lisätietoja Elina Perttulalta, elina.perttula(at)aivovammaliitto.fi tai puh.  050 373 9076.

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA ja sen edeltäjä Raha-automaattiyhdistys on rahoittanut järjestöjen toteuttamia sopeutumisvalmennuskursseja 1980-luvun lopusta alkaen.

Sopeutumisvalmennustoiminta on suomalaisen kuntoutuksen erityismuoto. Se kehitettiin alun perin järjestöissä 50- ja 60-luvuilla.

STEA ilmoitti syyskuun alussa, että se luopuu sopeutumisvalmennus-nimestä. STEA rahoittaa edelleen tavoitteellista ryhmätoimintaa, mutta järjestöjä kehotettiin miettimään uusi nimi toiminnalle.

Järjestöissä ollaan huolissaan siitä, että nimen mukana heitetään hukkaan vuosikymmenten työ pitkäaikaissairaiden, vammaisen henkilöiden ja heidän läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistumiseksi.

Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus on kuntoutusta, jolla on ollut merkittävä asema pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä elämänhallinnan tukemisessa ja vaikutuksia siihen osallistuneiden elämänlaatuun.

Sopeutumisvalmennuksen tavoite on ollut pitkäaikaissairaiden ja vammaisen henkilöiden ja heidän läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistuminen.

Sopeutumisvalmennus on moniammatillinen kuntoutuspalvelu, jonka tarve, tavoite ja sisältö rakentuvat kuntoutujan elämäntilanteen mukaisesti toiminnallisista, kokemuksellisista ja tiedollisista osista.

Siinä missä muu kuntoutus yleensä on diagnoosikeskeistä, sopeutumisvalmennuksessa on painottunut ihmisen elämänvaiheet, elämäntilanteet ja elinympäristö. Jokainen järjestö on tuonut sopeutumisvalmennukseen oman jäsenistönsä tarpeet ja näkökulman. Tästä syystä sen erityisyytenä on eläminen ajassa ja avoin yhteys ympäristöön.

STEA rinnastaa järjestöjen toteuttaman sopeutumisvalmennustoiminnan sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnan kanssa. Järjestöjen toteuttamat sopeutumisvalmennuskurssit eroavat kuitenkin monella tapaa esimerkiksi Kelan järjestämistä kursseista. Kurssitoiminnassa on keskitytty osallistujien sairauden tai vamman tuottamiin merkityksiin elämänhallinnassa, identiteetin luomisessa ja hyvän arjen elementtien luomisessa.

Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus eroaa monin tavoin Kelan järjestämästä kuntoutuksesta:

  • Kelan kuntoutus on sairaus- tai sairausryhmäkohtaista, kun taas järjestöjen voi olla teeman mukaista yli sairaus– tai sairausryhmärajojen.
  • Kurssit ovat matalan kynnyksen kursseja, eikä lääkärinlausuntoa välttämättä tarvita.
  • Osallistumiskriteerit eivät ole niin tiukkoja kuin Kelan kursseilla
  • Järjestölähtöisessä sopeutumisvalmennuksessa ei myöskään määritellä standardein kurssin muotoa tai ketä ammattilaisia kurssilla toimii, vaan näitä voidaan joustavasti muuttaa asiakastarpeiden mukaisesti. Näin myös vertaistuki ja kokemusasiantuntijuus saadaan paremmin esille kuin Kelan kursseilla.

STEA katsoo linjauksensa perusteluina, että sopeutumisvalmennustoiminta on Kelan vastuulla olevaa toimintaa. STEAn mukaan järjestöjen tuottamalle sopeutumisvalmennukselle on tyypillistä vahva vertaistuellisuus, eikä sen rahoittama toiminta voi pitää sisällään lääkinnällistä tukea.

Järjestöjen sopeutumisvalmennuskursseille on voinut hakeutua mahdollisimman helposti. Myös läheiset ja omaiset ovat pystyneet osallistumaan kursseille monipuolisemmin kuin esimerkiksi Kelan kursseille.

Kursseilla on ensisijaisesti hyödynnetty osallistujien omia kokemuksia ja vertaistukea. Tietoa ei vain anneta, vaan sitä käsitellään ryhmässä osallistujien omien kokemusten kautta.

Sopeutumisvalmennuskursseissa ei ole kyse mistä tahansa tavoitteellisesta ryhmätoiminnasta. Kurssien avulla on pystytty keskittymään sairauden tai vamman aiheuttamiin erityistarpeisiin, niihin arjen hallinnan ja elämänlaadun kysymyksiin, johon julkisen puolen sosiaali- ja terveydenhuollossa ei tällä hetkellä vastata. STEA oli rahoittamassa vuonna 2014 julkaistua kirjaa Sopeutumisvalmennus: suomalaisen kuntoutuksen oivallus. Kirjan yksi tarkoitus oli kuvata se erityisyys, mitä järjestöt sopeutumisvalmennuksessa näkevät.

Suomi on ainoa maa, jossa vastaavaa toimintaa on pystytty järjestämään kattavasti, monelle eri kohderyhmälle. Sopeutumisvalmennus-nimestä luopuminen vie järjestöjen mukaan osaltaan kehitystä taaksepäin.

Vuosien mittaan järjestöt ovat tehneet pitkäjänteisesti työtä, osin yhdessä STEAn ja Kelan kanssa, kehittääkseen ja yhdenmukaistaakseen järjestölähtöistä sopeutumisvalmennustoimintaa, joka on antanut lisäarvoa julkisten toimijoiden järjestämisvastuulla olevalle kuntoutustoiminnalle. Myös terveydenhuollon ammattilaiset ovat oppineet ohjaamaan asiakkaitaan järjestöjen kurssitoiminnan pariin tietäen, mitä erityisyyttä ne ovat tarjonneet.

Nyt järjestöissä pelätään, että niiden kurssitoiminta pirstaloituu erinimisiksi ryhmätoiminnoiksi. Vaarana on, että sitä aletaan rinnastaa yhdistys- ja lomatoiminnassa toteutettuihin ryhmämuotoisiin tilaisuuksiin tai muiden organisaatioiden, kuten kuntien tai yrittäjien erilaisiin ryhmämuotoisiin toimintoihin ja tapahtumiin, jolloin koko järjestölähtöisen sopeutumisvalmennuksen perimmäinen tarkoitus unohtuu ja pitkä historia päättyy.

Vaikka nyt ei ole kyse rahasta, nimenmuutoksella voi olla taloudellisia vaikutuksia pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille, joille kuntoutusrahalaki mahdollistaa matkakustannusten korvaamisen ja kuntoutusrahan myös STEAn rahoittamille sopeutumisvalmennuskursseille. Nimenmuutoksen myötä tämä mahdollisuus on uhattuna.

Matkakorvauksilla on iso merkitys ihmisten elämässä. Mikäli tämä mahdollisuus lähtee pois, se sulkee jo lähtökohtaisesti ihmisiä palvelun ulkopuolelle, eivätkä he hakeudu toimintaan. Tämä tuo riskin syrjäytymiseen. Tässä maassa ihmiset elävät pitkien matkojen päässä. Verkossa tapahtuva toiminta ei sovi kaikille. Nimenmuutos lisäisi siten myös eriarvoisuutta.

Allekirjoittajat,

Päivi Puhakka, toiminnanjohtaja, Aivovammaliitto ry

Paula Hellemaa, toiminnanjohtaja, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry

Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry

Anssi Kemppi, toiminnanjohtaja, Eläkeliitto ry

Petri Pohjonen, pääjohtaja, Invalidiliitto ry

Ilkka Repo, toiminnanjohtaja, Keliakialiitto ry

Sari Kuosmanen, toiminnanjohtaja, Lihastautiliitto ry

Sari Högström, toiminnanjohtaja, Munuais- ja Maksaliitto ry

Hanna Mattila, toiminnanjohtaja, Parkinsonliitto ry

Sonja Bäckman, toiminnanjohtaja, Psoriasisliitto ry

Anu Uhtio, toiminnanjohtaja, Reumaliitto ry