Jos toivoa ei olisi – Vertaistuki toivon tuojana

Toivo on asia, jota vakavan sairastumisen tai vammautumisen kohdalla voi olla hankala käsitellä. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen kartoituksessa läheisiltä nousi esille toivon ylläpitämisen merkitys. Hoitohenkilökunta saattaa usein pelätä antavansa epärealistista tietoa aivovammasta toipumisesta ja siksi pyrkii pysymään tiedossa olevissa faktoissa. Tämä on ymmärrettävää, sillä kukaan ei halua olla tilanteessa, jossa läheinen on ottanut lohduttavat sanat totuutena ja vammautuneen voinnin romahtaminen tuleekin yllätyksenä. Ei haluta antaa turhaa toivoa.

Jos vammautuneen selviytyminen on epävarmaa ja vamman vakavuutta ei vielä voida arvioida, on tärkeää, että tämä tosiasia on selvillä. Läheisten täytyy olla tietoisia siitä, ettei mitään varmuutta ole. Kuitenkin tulevan odottaminen toivossa on henkisesti paljon helpompaa, kuin pelolla ja kauhulla huonojen uutisten odottaminen. Jos lopulta käykin niin, että vamman saanut perheenjäsen tai ystävä menehtyy tai vammautuu pysyvästi erittäin vaikeasti, on pettymys suuri, mutta olisiko asia helpompi kohdata, jos ei olisi koskaan ollut toivoa?

Toivotutkija Jari Kylmän mukaan masennuksessa korostuu toivottomuus. Silloin ei näe edessään mahdollisuutta, että asiat muuttuisivat paremmiksi. Toivottomuuden vastakohta on toivo. Se on elämää kannatteleva voima, joka antaa mahdollisuuden sille, että tulevaisuudessa asiat ovat paremmin. Toivo ei tarkoita yltiöpositiivisuutta, vaan siihen liittyy olennaisesti tilanteen hyväksyminen, myös silloin, kun tulevaisuus on epävarmaa. Näin ajatellen toivo ei ole lainkaan turhaa, oli tilanne mikä hyvänsä.

Jos ajatellaan läheisen mielenterveyttä tilanteessa, jossa sairaalassa olevan aivovamman saaneen perheenjäsenen selviytyminen ja tulevaisuus ovat epävarmoja, toivo voi auttaa jaksamaan. Ihmiset ovat kuitenkin erilaisia siinä, miten helppoa heidän on löytää toivoa vaikeissa tilanteissa. Toisille toivon ylläpitäminen on helppoa, kun taas toiset tarvitsevat siihen tukea.

Mistä toivoa voi löytää toivottomalta tuntuvassa tilanteessa?

Pelkästään rakkaan ihmisen näkeminen sairaalassa kaikkien laitteiden ja piuhojen keskellä voi tuntua toivottomalta. Voi nousta mieleen ajatus, että tuosta ei voi enää selvitä. Kun kuulee toiselta saman kokeneelta, että lähtötilanne oli heilläkin samankaltainen, mutta nyt vamman saanut perheenjäsen kävelee, puhuu ja asuu kotona, ehkä käy osa-aikaisesti töissäkin, voi antaa toivoa, jota ei välttämättä muuten olisi löytänyt.

Vertaistuki on yksi parhaista keinoista toivon luomisessa ja ylläpitämisessä. Kun ihminen on uudessa tilanteessa, eikä tiedä mitä on odotettavissa, voi vertaisen tarina selviytymisestä tuoda toivoa, joka lieventää pelkoa ja ahdistusta. Voi alkaa uskoa, että elämä jatkuu, ehkä erilaisena kuin ennen, mutta jatkuu kuitenkin. ”Ehkä tästä voi selvitä”.

Kun on vaikeassa ja ahdistavassa tilanteessa, voi yksin jäämisen tunne olla valtava. Jos saa jutella tilanteesta ja tuntemuksista vertaisen kanssa, voi tulla tunne, että ei olekaan yksin. Joku muukin on käynyt läpi tätä samaa ja hän ymmärtää. Vertaistuessa olennaista onkin ymmärretyksi tuleminen. Se, että joku vastaanottaa ajatukseni ja tunteeni ja ymmärtää mitä käyn läpi. Surevan lohduttaminen voi olla vaikeaa, eikä aina välttämättä tiedä, miten voisi vaikeassa tilanteessa toisen kohdata. Vertaisilla ei yleensä tätä ongelmaa ole, sillä heillä on syvällinen ymmärrys tilanteesta ja jo se riittää tuomaan lohtua.

Lukemattomia kertoja ihmiset ovat todenneet eri tilanteissa, että he ovat saaneet voimaa vertaistuesta. Että he ovat lukeneet tai kuulleet toisen saman kokeneen tarinan ja saaneet siitä toivoa tulevaan. Että he ovat nähneet, kuinka elämä muuttuneessa tilanteessa on sittenkin mahdollista, vaikka eivät sitä muuten olisi uskoneet. Tämä asia on moneen kertaan koettu, kerrottu ja toistettu: vertaistuki on korvaamaton voimavara.

Olen monesti kuullut sanottavan, että vertaistuessa tärkeintä on toivon lisääntyminen. Tästä on helppo olla samaa mieltä. Vertaistuen kautta toivon herääminen tapahtuu usein itsestään ja se auttaa kannattelemaan vaikeiden aikojen yli. Toisen tukeminen omien kokemustensa pohjalta taas voi vertaistukea antavalle olla erittäin voimauttavaa ja merkityksellistä.

Eeva Paavilainen
Projektisuunnittelija, Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa kehitetään netin kautta tapahtuvaa yksilövertaistukea. Vertaistukitoiminnasta kiinnostuneita läheisiä tarvitaan mukaan!

Keräämme myös vertaistarinoita aivovamman saaneiden läheisiltä osaksi läheisille suunnattuja materiaaleja. Haluaisitko jakaa oman tarinasi?

Lisätietoa Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen ajankohtaisista asioista voit katsoa tästä linkistä (linkki avautuu sisäiselle sivustolle).

 

Kannanotto: STEAn nimilinjaus ei saa vaikuttaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden järjestölähtöisen kurssitoiminnan toteutumiseen

Sosiaali- ja terveysalan järjestöjä rahoittava STEA ilmoitti syyskuun alussa, että se luopuu sopeutumisvalmennus-nimestä. STEA rahoittaa jatkossakin järjestöjen tavoitteellista ryhmätoimintaa eli kurssitoimintaa. Aivovammaliitolla on tarkoitus järjestää jatkossa teemakursseja STEAn avustuksella ja sopeutumisvalmennusta vakuutusyhtiöiden maksusitoumuksilla. Lisätietoja Elina Perttulalta, elina.perttula(at)aivovammaliitto.fi tai puh.  050 373 9076.

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA ja sen edeltäjä Raha-automaattiyhdistys on rahoittanut järjestöjen toteuttamia sopeutumisvalmennuskursseja 1980-luvun lopusta alkaen.

Sopeutumisvalmennustoiminta on suomalaisen kuntoutuksen erityismuoto. Se kehitettiin alun perin järjestöissä 50- ja 60-luvuilla.

STEA ilmoitti syyskuun alussa, että se luopuu sopeutumisvalmennus-nimestä. STEA rahoittaa edelleen tavoitteellista ryhmätoimintaa, mutta järjestöjä kehotettiin miettimään uusi nimi toiminnalle.

Järjestöissä ollaan huolissaan siitä, että nimen mukana heitetään hukkaan vuosikymmenten työ pitkäaikaissairaiden, vammaisen henkilöiden ja heidän läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistumiseksi.

Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus on kuntoutusta, jolla on ollut merkittävä asema pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä elämänhallinnan tukemisessa ja vaikutuksia siihen osallistuneiden elämänlaatuun.

Sopeutumisvalmennuksen tavoite on ollut pitkäaikaissairaiden ja vammaisen henkilöiden ja heidän läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistuminen.

Sopeutumisvalmennus on moniammatillinen kuntoutuspalvelu, jonka tarve, tavoite ja sisältö rakentuvat kuntoutujan elämäntilanteen mukaisesti toiminnallisista, kokemuksellisista ja tiedollisista osista.

Siinä missä muu kuntoutus yleensä on diagnoosikeskeistä, sopeutumisvalmennuksessa on painottunut ihmisen elämänvaiheet, elämäntilanteet ja elinympäristö. Jokainen järjestö on tuonut sopeutumisvalmennukseen oman jäsenistönsä tarpeet ja näkökulman. Tästä syystä sen erityisyytenä on eläminen ajassa ja avoin yhteys ympäristöön.

STEA rinnastaa järjestöjen toteuttaman sopeutumisvalmennustoiminnan sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnan kanssa. Järjestöjen toteuttamat sopeutumisvalmennuskurssit eroavat kuitenkin monella tapaa esimerkiksi Kelan järjestämistä kursseista. Kurssitoiminnassa on keskitytty osallistujien sairauden tai vamman tuottamiin merkityksiin elämänhallinnassa, identiteetin luomisessa ja hyvän arjen elementtien luomisessa.

Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus eroaa monin tavoin Kelan järjestämästä kuntoutuksesta:

  • Kelan kuntoutus on sairaus- tai sairausryhmäkohtaista, kun taas järjestöjen voi olla teeman mukaista yli sairaus– tai sairausryhmärajojen.
  • Kurssit ovat matalan kynnyksen kursseja, eikä lääkärinlausuntoa välttämättä tarvita.
  • Osallistumiskriteerit eivät ole niin tiukkoja kuin Kelan kursseilla
  • Järjestölähtöisessä sopeutumisvalmennuksessa ei myöskään määritellä standardein kurssin muotoa tai ketä ammattilaisia kurssilla toimii, vaan näitä voidaan joustavasti muuttaa asiakastarpeiden mukaisesti. Näin myös vertaistuki ja kokemusasiantuntijuus saadaan paremmin esille kuin Kelan kursseilla.

STEA katsoo linjauksensa perusteluina, että sopeutumisvalmennustoiminta on Kelan vastuulla olevaa toimintaa. STEAn mukaan järjestöjen tuottamalle sopeutumisvalmennukselle on tyypillistä vahva vertaistuellisuus, eikä sen rahoittama toiminta voi pitää sisällään lääkinnällistä tukea.

Järjestöjen sopeutumisvalmennuskursseille on voinut hakeutua mahdollisimman helposti. Myös läheiset ja omaiset ovat pystyneet osallistumaan kursseille monipuolisemmin kuin esimerkiksi Kelan kursseille.

Kursseilla on ensisijaisesti hyödynnetty osallistujien omia kokemuksia ja vertaistukea. Tietoa ei vain anneta, vaan sitä käsitellään ryhmässä osallistujien omien kokemusten kautta.

Sopeutumisvalmennuskursseissa ei ole kyse mistä tahansa tavoitteellisesta ryhmätoiminnasta. Kurssien avulla on pystytty keskittymään sairauden tai vamman aiheuttamiin erityistarpeisiin, niihin arjen hallinnan ja elämänlaadun kysymyksiin, johon julkisen puolen sosiaali- ja terveydenhuollossa ei tällä hetkellä vastata. STEA oli rahoittamassa vuonna 2014 julkaistua kirjaa Sopeutumisvalmennus: suomalaisen kuntoutuksen oivallus. Kirjan yksi tarkoitus oli kuvata se erityisyys, mitä järjestöt sopeutumisvalmennuksessa näkevät.

Suomi on ainoa maa, jossa vastaavaa toimintaa on pystytty järjestämään kattavasti, monelle eri kohderyhmälle. Sopeutumisvalmennus-nimestä luopuminen vie järjestöjen mukaan osaltaan kehitystä taaksepäin.

Vuosien mittaan järjestöt ovat tehneet pitkäjänteisesti työtä, osin yhdessä STEAn ja Kelan kanssa, kehittääkseen ja yhdenmukaistaakseen järjestölähtöistä sopeutumisvalmennustoimintaa, joka on antanut lisäarvoa julkisten toimijoiden järjestämisvastuulla olevalle kuntoutustoiminnalle. Myös terveydenhuollon ammattilaiset ovat oppineet ohjaamaan asiakkaitaan järjestöjen kurssitoiminnan pariin tietäen, mitä erityisyyttä ne ovat tarjonneet.

Nyt järjestöissä pelätään, että niiden kurssitoiminta pirstaloituu erinimisiksi ryhmätoiminnoiksi. Vaarana on, että sitä aletaan rinnastaa yhdistys- ja lomatoiminnassa toteutettuihin ryhmämuotoisiin tilaisuuksiin tai muiden organisaatioiden, kuten kuntien tai yrittäjien erilaisiin ryhmämuotoisiin toimintoihin ja tapahtumiin, jolloin koko järjestölähtöisen sopeutumisvalmennuksen perimmäinen tarkoitus unohtuu ja pitkä historia päättyy.

Vaikka nyt ei ole kyse rahasta, nimenmuutoksella voi olla taloudellisia vaikutuksia pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille, joille kuntoutusrahalaki mahdollistaa matkakustannusten korvaamisen ja kuntoutusrahan myös STEAn rahoittamille sopeutumisvalmennuskursseille. Nimenmuutoksen myötä tämä mahdollisuus on uhattuna.

Matkakorvauksilla on iso merkitys ihmisten elämässä. Mikäli tämä mahdollisuus lähtee pois, se sulkee jo lähtökohtaisesti ihmisiä palvelun ulkopuolelle, eivätkä he hakeudu toimintaan. Tämä tuo riskin syrjäytymiseen. Tässä maassa ihmiset elävät pitkien matkojen päässä. Verkossa tapahtuva toiminta ei sovi kaikille. Nimenmuutos lisäisi siten myös eriarvoisuutta.

Allekirjoittajat,

Päivi Puhakka, toiminnanjohtaja, Aivovammaliitto ry

Paula Hellemaa, toiminnanjohtaja, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry

Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry

Anssi Kemppi, toiminnanjohtaja, Eläkeliitto ry

Petri Pohjonen, pääjohtaja, Invalidiliitto ry

Ilkka Repo, toiminnanjohtaja, Keliakialiitto ry

Sari Kuosmanen, toiminnanjohtaja, Lihastautiliitto ry

Sari Högström, toiminnanjohtaja, Munuais- ja Maksaliitto ry

Hanna Mattila, toiminnanjohtaja, Parkinsonliitto ry

Sonja Bäckman, toiminnanjohtaja, Psoriasisliitto ry

Anu Uhtio, toiminnanjohtaja, Reumaliitto ry

Virkistys- ja lisäkoulutustapahtuma vertais- ja kokemustoimijoille Turussa 27-29.11.2020!

Aivovammaliitto järjestää tänäkin vuonna vertais- ja kokemustoimijoille virkistys- ja lisäkoulutustapahtuman. Tänä vuonna tapahtuma järjestetään Turussa, Holiday Club Caribiassa 27. – 29.11.2020. Luvassa on uuden oppimista, vertaistukea, toiminnan suunnittelua ja virkistäytymistä rennossa ympäristössä.

Ajankohta: Pe-Su 27. – 29.11.2020

Paikka: Holiday Club Caribia, Turku

Kenelle: Vertais- ja kokemustoimijat

Hinta: Osallistujille ilmainen (matkakuluja ei korvata)

Ilmoittaudu tämän linkin kautta viimeistään 25.10.2020 (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle)

Huom. Tapahtumassa noudatetaan kansallisia viranomaisohjeita koronavirustilanteeseen liittyen. Tapahtuma siirretään toiseen ajankohtaan tarvittaessa. Ilmoittautuneita tiedotetaan mahdollisista muutoksista.

Lisätietoja:

Otto Laitinen
suunnittelija (Vertais- ja kokemustoiminta), Aivovammaliitto
puh. 050 575 7371

Pää pyörälle pelin avulla?

Aivovammaliiton Tee Kypärätemppu!- hanke on tänä syksynä julkaissut aivoihin, aivojen suojeluun ja aivovammoihin keskittyvän pelin, joka on suunnattu erityisesti ala- ja yläkouluikäisille. Pelissä hypätään tasolta toiselle siirtyen aivojen perustietoudesta aivojen suojelun merkitykseen ja lopulta aivojen mahdollisimman hyvään huoltoon. Miksi hankkeessa on päätetty siirtää aivoteemat pelin maailmaan perinteisten koulukiertueiden sijaan?

Perinteiset kypäräkampanjoinnin menetelmät todettiin jo ennen korona-aikakautta vanhentuneiksi ja tehottomiksi toimiksi hankkeessa. Vaikka hankkeen toteuttamat koulukiertueet otettiinkin kouluissa enemmän kuin hienosti vastaan, ne ovat jatkoa ajatellen Aivovammaliiton toiminnalle liian työläitä ja nyt koronarajoitusten vuoksi myös mahdottomia. Idea mobiilipelistä sopikin sekä ajan kuvaan että resursseihin loistavasti.

Nuorten Akatemia on toiminut pelin rakentamisessa yhteistyökumppanina ja pelin luomisen asiantuntijana. Akatemialla on runsaasti kokemusta nuorten aktivoimisesta ja oppimisen tehostamisesta pelillistämisen keinoin. Pelissä toteutuu helposti moniärsykkeisyys, mikä on erilaisten oppijoiden kannalta hienoa: peliin voi lisätä videota, ääntä, kuvia, toiminnallisia ryhmätehtäviä sekä perinteisiä lukutehtäviä. Peli mahdollistaakin oppilaiden kiinnostuksen herättämisen aihetta kohtaan helpolla ja kohderyhmän huomioivalla tavalla. Perinteiset tekstiä pursuavat oppimismateriaalit ovat sekä opettajille että oppilaille raskaita käyttää, miksi ylimääräisen materiaalin tuputtaminen kouluihin voi olla tehotonta. Päästä Pyörällä -pelin käyttökoodin voi sen sijaan ladata helposti sähköpostitse eikä teettäminen luokassa vaadi suuria ponnisteluja. Mikäli aiheet herättävät kiinnostusta ja opettaja kokee, että tarvetta aiheiden jatkokäsittelyyn on, löytyy hankkeelta syventävämpää opetusmateriaalia nettisivuilta ladattavaksi.

Jos kiinnostuit, testaa peliä ja anna siitä palautetta, jotta voimme kehittää peliä eteenpäin! Vaikka peli onkin suunnattu kouluikäisille, se voi hyvinkin tarjota uutta ajateltavaa myös vanhemmalle oppijalle.

Päästä Pyörällä -Pelin voi tilata täältä (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle). Jatkossa pelin tilaus tulee olemaan osa Kypärätempun nettisivuja.

Kun pelin tilaa saa sähköpostiin kiitos-viestin, joka sisältää linkin pelin ohjeisiin sekä aktivointikoodin, jolla peli löytyy pelikaupasta.

 

Päästä hyvällä tavalla aina hieman pyörällä,

Henna

Tee Kypärätempun projektikoordinaattori