Kuunteluoppilaana

Jos lähdemme suunnistamaan metsään ilman karttaa, eksymme helposti. Mutta jos seuraamme vain karttaa, kompastumme ensimmäiseen kiveen.

Tämän elämänviisauden kuulin vuosia sitten kollegalta, joka jaksoi säännöllisesti muistuttaa kokemustiedon tärkeydestä ihmistyössä.

Sain nuorena sosionomiopiskelijana tilaisuuden osallistua kuunteluoppilaana vankilataustaisten miesten terapiaryhmään. Aluksi en jännitykseltäni pystynyt keskittymään tunnin kulkuun, mutta vähitellen korvani aukenivat. Aloin kuulla toinen toistaan uskomattomampia tarinoita siitä mihin elämä voi viedä. Ja kuinka avoimia ja rehellisiä nämä miehet olivatkaan. Kokemus teki minuun vaikutuksen ja sai minut palaamaan takaisin aihepiirin pariin entistä uteliaampana.

Jälkeenpäin ihmettelin, miksei opinnoissani yhdelläkään luennolla ollut kokemustoimijoita puhumassa. Uskon ja toivon kuitenkin, että tämä epäkohta korjataan ajan myötä.

Ilman kokemustietoa ammattilainen haluaa luottaa teoriatietoonsa, johon hän nojaa kuin suunnistaja karttaansa. Ammattilainen saattaa kokea, että hänen pitäisi aina tietää ja osata. Epävarmuuttaan hän ei halua näyttää, vaan pyrkii peittämään sen esittämällä kaikkitietävää. Tähän ansaan on helppo astua, mutta samalla se varmistaa, että todellista kohtaamista ja ymmärrystä ei synny. Mutta jos kartan lisäksi otamme huomioon kokemustiedon, niin kenties meidän ei tarvitse toistaa virheitä kerta toisensa jälkeen.

Parhaimmillaan teoriatieto ja kokemustieto yhdistyvät ja täydentävät toisiaan, jolloin syntyy syvällistä ymmärrystä. Jokainen tarina ja kokemus tarinan takana tuovat uutta näkemystä. Oma kokemukseni on, että kokemuspuheenvuoro on nimenomaan se, joka jää koulutuksista useimmille mieleen päällimmäiseksi. Ne herättävät, elävöittävät ja herkistävät kuulijoita. Ilolla kuuntelen myös, että yhä useammin myös eri organisaatioiden kehittämistehtävissä osataan hyödyntää kokemustoimijoiden tietoa ja osaamista.

Vuoden 2020 Pääfestillä tutustuin osallistujiin ja kuuntelin heidän tarinoitaan. Olin kuunteluoppilaana, jotta voisimme yhdessä luoda entistä parempaa toimintaa Aivovammaliittoon, sillä yksin siihen ei kukaan pysty – eikä onneksi tarvitse.

 

Otto Laitinen
Suunnittelija (Kokemus- ja vertaistoiminta)
Aivovammaliitto ry

Kärsimyksen näkeminen ja kokeminen synnyttää halun auttaa!

Aloittaessani kirjoittamaan tätä blogia pohdin mitä järjestötyössä nyt tapahtuu. Meneillään on esimerkiksi #onneksionjoku-kampanja, jossa järjestöjen työtä, niiden arvoa, merkitystä ja vaikutuksia tehdään näkyväksi. Kampanja sai alkunsa elokuussa, kun Valtionvarainministeriö ehdotti talousarvioesityksessään huomattavia leikkauksia järjestöjen rahoitukseen.

Vuoden 2020 alusta Aivovammaliitto ry on saanut erillisen rahoituksen vertaistuki- ja kokemustoimintaansa ja sen turvin olemme voineet panostaa ja kehittää vertaistoimintaan niin, että se on tulevaisuudessa jokaisen aivovamman saaneen henkilön ja hänen läheistensä saavutettavissa. Vaikka työtä ja kehitettävää on edelleen, niin työ on antoisaa, mielenkiintoista ja motivoivaa. Erityisen hienoa työstä tekee aktiiviset ja osallistuvat vapaaehtoiset.

Aivovammaliitossa olen usein saanut todeta, miten upeassa joukossa saan työskennellä. Olen ihaillut esimerkiksi sitä, kuinka motivoituneita, myötätuntoisia ja auttamishaluisia vapaaehtoisia meillä on, ja sitä, että he ovat halukkaita osallistumaan ja antamaan omaa aikaansa vapaaehtoistyöhön. Vapaaehtoistyö on erityistä ja sillä on tutkitusti hyvinvointia vahvistavia tekijöitä. Vapaaehtoistyötä tutkineen Anne Birgitta Pessin mukaan vapaaehtoistoiminta vahvistaa tekijöidensä hyvinvointia sekä sen on todettu vähentävän alttiutta sairastua masennukseen.

Vertaistuki- ja kokemustoiminnan tärkeyttä ei voida ohittaa aivovamman saaneiden henkilöiden ja heidän läheisten näkökulmasta. Vertaistuki antaa ennen kaikkea toivoa elämään, sekä uudenlaiseen arkeen sopeutuminen helpottuu, kun saa jakaa vammautumiseen liittyvät vaikeatkin tunteet vertaistensa kanssa. Vaikka vertaistoiminta ei korvaa terapiaa, niin vertaistukitoimijoilla on ihan oma asiantuntijuutensa toimintaan. Anne Laimio ja Sonja Karnell kirjoittavat, että vertaistoiminnan perusajatuksena on usko ihmisen omiin voimavaroihin ja se voi ennaltaehkäistä arjen haasteita, kun saadaan vertaisilta tukea ja tietoa asioista, joita ei vielä ole osattu edes ajatella.

”Saan mahdollisuuden auttaa ja vaikuttaa toisia vammaisia jaksamaan arjessa ja motivoimaan heitä parantamaan omaa arkea. Saan auttaa jaksamaan vertaistuen keinoin.” -Vapaaehtoinen

”Antaa hyvän mielen, jos on pystynyt tarjoamaan hyvän kohtaamisen vammautuneen tai läheisen kanssa.” – Vapaaehtoinen

Irja Mikkonen ja Anja Saarinen sekä Julia-Marie Vahtivaara kuvaavat, että vertaistukijan omakohtainen kokemus on hyödyllistä esimerkiksi silloin, kun elämässä tapahtuu jotain yllättävää ja ennalta odottamatonta, kuten esimerkiksi vakava sairastuminen tai vammautuminen. Tällöin vertaistukija tai kokemustoimija voi antaa toivoa siihen, että aivovamman kanssa voi selvitä muuttuneesta tilanteesta huolimatta.

”Samanlaisen kokemuksen jakaminen lisää ymmärrystä muuttuneeseen itseen ja elämään. Vertaiset puhuvat samaa kieltä.” -Vapaaehtoinen

Aivovammaliitto kehittää vertaistuki- ja kokemustoimintaa, niin että se on tulevaisuudessa jokaisen aivovamman saaneen henkilön saavutettavissa, ja että vapaaehtoiset vertaistukijat ja kokemustoimijat saavat tukea toimintaansa. Ilman toiminnan rahoitusta moni ihminen, vapaaehtoistoimija sekä aivovamman saanut henkilö ja hänen läheiset jäisivät ilman tukea. #onneksionjoku

Leena Koivusaari, järjestösuunnittelija
Aivovammaliitto

 

Lähteet: Anne Birgitta Pessi, 2014. ”Myötätunto onnen lähteenä.” Kirjassa Positiivisen psykologian voima (toim.) Lotta Uusitalo-Malmivaara

Irja Mikkonen ja Anja Saarinen, 2018. Vertaistuki sosiaali- ja terveys-alalla. Helsinki: Tietosanoma Oy.

Anne Laimio ja Sonja Karnell, 2020.”Vertaistoiminnan merkitys – ennen kaikkea ennaltaehkäisevää tukea.” kirjassa Vertaistoiminta kannattaa.

Julia-Marie Vahtivaara 2010.”Kokemustieto vertaistoiminnasta vaikuttamiseen.” Vertaistoiminta kannattaa (pdf).

Vapaaehtoisten kommentit: Leena Koivusaari, 2020. Unelma jokaisen saavutettavasta vertaistoiminnasta. ”Aivovammaliiton vertaistuki- ja kokemustoiminnan mielikuvamalli” (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle)

Blogin kuva: Pixabay

Vapaaehtoiset mahdollistavat tuen niille, jotka sitä eniten tarvitsevat

Aivovammaliittoon kuuluu tällä hetkellä 10 jäsenyhdistystä ympäri Suomen ja yhdistyksillä on toimintaa lähes 30 eri paikkakunnalla. Kaikki aivovammayhdistykset toimivat vapaaehtoisvoimin eli yhdistyksissä ei ole yhtään palkattua työntekijää. Suurin osa yhdistystemme vapaaehtoisista ovat itse aivovammautuneita ja heidän läheisiään. Yhdistystoimintaan on lähdetty mukaan, koska yhdistyksistä saa vertaistukea muuttuneeseen elämäntilanteeseen ja moni kaipaa arkeen mielekästä tekemistä. Aivovammayhdistysten vapaaehtoiset toimivat suurella sydämellä toisia samassa elämäntilanteessa olevia auttaen. Aivovammaliitto pitää yhdessä jäsenyhdistysten kanssa ääntä aivovammautuneiden ja heidän läheistensä puolesta yhteiskunnassa.

Yhdistysten vapaaehtoiset ovat omakohtaisesti kokeneet, että elämä voi todella muuttua sekunneissa, eikä enää koskaan palaa ennalleen. Yhdistysten järjestämissä vertaistukiryhmissä ihmiset pääsevät jakamaan omia ajatuksiaan ja saavat huomata, että on muitakin, joiden elämän aivovamma on laittanut uusiksi. Vertaistukiryhmissä voi tavata ihmisiä, joista tulee elämän mittaisia ystäviä. Yhdistysten retket auttavat virkistäytymään ja mahdollistavat hetken irtioton arjen haasteista. Joillekin vertaistukiryhmät saattavat olla niitä ainoita paikkoja, joissa saa olla oma itsensä pelkäämättä ympäristön reaktioita.

Vaikka yhdistykset pyörivät vapaaehtoisvoimin, se ei tarkoita, että toiminnan ylläpitäminen olisi aina ilmaista, tai että sitä ei tarvitse koordinoida mitenkään. Aivovammaliitto tukee omia jäsenyhdistyksiään monin eri tavoin. Aivovammaliitto tarjoaa jäsenyhdistysten vapaaehtoisille tukea ja koulutusta. Työntekijät pitävät tiiviisti yhteyttä yhdistyskenttään ja huolehtivat, että vapaaehtoisilla on käytössään ajankohtaiset tiedot ja taidot, joita tämän päivän toiminnassa tarvitaan. Uusia toimijoita ei myöskään ole liikaa tarjolla yhdistyksissämme ja kaikki tuki mitä voimme tarjota vapaaehtoisille, mahdollistaa hyvän yhdistystoiminnan ja vertaistuen toteutumisen eri paikkakunnilla.

Valtiovarainministeriö jätti 13.8. esityksen ensi vuoden talousarviolle ja esityksessä sosiaali- ja terveysjärjestöiltä aiotaan leikata peräti 127 miljoonaa euroa. Summa on 33 % vähemmän kuin tänä kuluvana vuonna. Jos esitys menee läpi, se tietää valtavaa iskua sote-järjestöille.  Leikkaukset osuvat kipeästi työkenttäämme, jossa teemme työtä niiden eteen, jotka eniten tarvitsevat apua ja tukea. Valtiovarainministeriön ilmoituksen myötä nousee mieleeni monta kysymystä: Onko meillä tulevaisuudessa henkilöstöresursseja yhdistyskentän tukemiseen? Mitä käy, jos jo nyt usein vähillä voimavaroilla toimivien vapaaehtoisten tuesta ja koulutuksesta joudutaan karsimaan? Miten voimme kehittää vapaaehtoistoimintaa jatkossa, jos meillä ei ole siihen rahaa? Pysyvätkö kaikki yhdistyksemme pystyssä ilman Aivovammaliiton tukea? Jos vapaaehtoisilta loppuu voimavarat, loppuuko vertaistuki eri paikkakunnilla?

Vapaaehtoistoiminnan arvoa ei ole aina helppo mitata rahalla, mutta uskallan väittää, että vertaistuki voi pelastaa jopa ihmishenkiä. Jotta voimme jatkossakin seisoa aivovammautuneiden ja heidän läheistensä tukena ympäri Suomen, me tarvitsemme toiminnan turvaamiseksi tulevaisuudessakin rahoituksen. Korona-aika on myös osoittanut, että tarvitsemme entistä enemmän erilaisia tukemisen muotoja, että pystymme auttamaan niitä, jotka ovat turvaverkkojen läpi tippuneet. Toivottavasti hallituksen syyskuun budjettiriihi päättää toisin ja voimme todeta, että nämä uhkakuvat leikkauksista olivat vain pahaa unta.

#onneksionjoku

Pihla Putkonen, järjestösuunnittelija
Aivovammaliitto

Ajatuksia sopeutumisvalmennuksesta

Ensimmäistä kertaa kahteenkymmeneen vuoteen en tänä kesänä ollut töissä sopeutumisvalmennuskursseilla. Tuumailin jo jossain vaiheessa kevättä, ettei lähikursseja enää koskaan voisi järjestää. Kaikki kurssit siirtyisivät vain etäkursseiksi tai avokursseiksi. Tämä ajatus ei minua oikein lämmittänyt. En oikein kyennyt ymmärtämään, miten sopeutumisvalmennusta oikeasti voisi toteuttaa ilman varsinaista todellista kontaktia toiseen ihmiseen. Missä olisi se vertaisuuden voima, jos emme voisi olla enää samassa tilassa toisten vertaisten kanssa vahvasti läsnä.

Sopeutumisvalmennustoiminnassa on kysymys ryhmämuotoisesta kuntoutuksesta. Ryhmämuotoisen kuntoutuksen salaisuus on yhteisöllisyydessä, vertaisuudessa ja uuden oppimisessa. Itse koen, että yhteisöllisyys ja tunne toisten samanlaisten olemassaolosta ovat merkittävä osa sosiaalisen kuntoutuksen, sopeutumisvalmennuksen matkaa. Kuuluminen ryhmään on yksi ihmisen perustarpeista. Ja ajatus siitä, ettei ole asiansa kanssa yksin, vaan meitä on muitakin, tuntuu vahvistavan kursseille osallistujia. Omista kokemuksista puhuminen ja toisten tarinoiden kuuleminen ohjatussa vertaisryhmässä vie askelia eteenpäin. Uskalletaan yhdessä katsoa, mitä tulevalla olisi tarjota.

Sopeutumisvalmennuskurssit ovat irtiottoja arjen ympyröistä, uusien näkökulmien avaamista, tiedon ja taidon vaihtamista, toisten ja oman tarinan äärelle pysähtymistä sekä arjesta selviytymistä ja vahvistumista. Se on toivon herättämistä tulevaa kohden.

Kurssiryhmät ovat aina ammattilaisten ohjaamia. Mukana on yleensä muutama alustus sosiaaliturvasta, neuropsykologisista arjen haasteista tai muusta aiheeseen sopivasta. Kursseilla tärkeässä asemassa on myös kokemustoimijat ja vertaisohjaajat, jotka omalla panoksellaan vievät kurssiprosessia eteenpäin. Tärkein asia sopeutumisvalmennuskursseilla ovat osallistujat, joiden ääni tulee vihdoin kuulluksi.

Tämän uuden edessä, mikä meitä kaikkia keväällä kohtasi, olen itsekin alkanut enemmän pohtia uusia tapoja järjestää sopeutumisvalmennusta. Olen oivaltanut, etteivät välttämättä lähikurssit ole ainoita oikeita tapoja toteuttaa kursseja. Olisi tärkeää, että mahdollisissa poikkeusoloissa, joissa emme voi toisiamme lähikursseilla kohdata, olisi vaihtoehto toteuttaa kursseja, vaikka etäkurssimuotoisena. Tärkeintä kuitenkin olisi, etteivät ihmiset jäisi yksin. Etäkurssit eivät saa kuitenkaan syrjäyttää lähikursseja, vaan ne toimisivat vaihtoehtona, uudentyyppisenä kurssimuotona. Etäkurssien avulla voisi mahdollisesti tavoittaa myös uusia ihmisiä sopeutumisvalmennuksen pariin.

Oli kurssimuoto mikä tahansa, olisi hienoa saada kaikille sopeutumisvalmennusta tarvitseville, tietoa näiden kurssien olemassaolosta. Harmillisinta on kuulla, etteivät ihmiset tiedä, että sopeutumisvalmennuskursseja on edes olemassa. Liian harva lääkäri osaa sitä kuntoutujalle suositella, vaikka juuri se voisi olla kuntoutusmuoto, joka auttaa ihmistä senhetkisessä tilanteessaan.

Toivottavasti saamme kurssimaailman taas syksyllä toimimaan lähikursseina ja otamme myös askeleita etäkurssien järjestämisen suuntaan. Tässä muuttuvassa maailmassa sopeutumisvalmennusta todella tarvitaan, jotta ihmiset saisivat vertaiskokemuksia ja löytäisivät uusia näkökulmia ja toivoa tulevaan.

Sopeutumisvalmennuksen äärellä,

Kuntoutussuunnittelija Elina
Aivovammaliitto

Kehittämistyö on tasapainoilua kysymysten ja vastausten välillä

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen kehittämistyössä on kevään mittaan ajoittain oltu enemmän kysymysten kuin vastausten äärellä. Kehittämistyö käsitteenä voidaan määritellä tiedon ja käytännön kokemuksien hyödyntämiseksi olemassa olevien menetelmien ja prosessien parantamiseksi sekä uusien luomiseksi. Hankkeen aikana läheiset ovat tuoneet esille selkeitä muutostarpeita saamaansa tukeen vammautuneen hoidon aikana. Kun kuuntelee läheisten tarpeita ja toiveita tuesta ja ohjauksesta, ne eivät kuulostaa lainkaan mahdottomuuksiin meneviltä, vaan pikemminkin hyvin kohtuullisilta toiveilta siinä kohtaa, kun oma elämä on muuttunut silmänräpäyksessä. Silloin kun ei välttämättä ole vielä edes tietoa selviytyykö vammautunut hengissä tai toipuuko hän niin, että voi palata kotiin. Ja jos voi palata, niin minkälainen puoliso, sisarus tai lapsi kotiin sitten palaa. Läheisten toiveita ja tarpeita kuunnellessa ei varmasti kukaan ammattilaisista kiistä niiden oikeellisuutta, ja yksimielisyys tuen kehittämistarpeesta on työpajoissa ollut selvä.

Kevään aikana olemme voimavaraistavan tuen mallia kootessamme monta kertaa törmänneet samaan pohdintaan: kuinka paljon kehitteillä olevan mallin kautta voidaan läheisille tukea luvata?

Voimmeko mainita esimerkiksi neuropsykologin palveluja jo sairaalassaoloaikana, koska kaikissa sairaaloissa neuropsykologia ei ole? Ja jos onkin, mutta vammautunut on siinä kunnossa, ettei psykologia voi tavata, ei läheinenkään silloin pääse neuropsykologin kanssa keskustelemaan, vaikka aivovammojen ymmärtämisessä se olisi erittäin tärkeää.  Voidaanko mainita, että läheinen saa kriisiapua, jos sairaalassa tukea tarjoaa sairaalapastori, joka saattaa kuulostaa uskonnollisen avun tarjoamiselta, ja tämän vuoksi läheinen ei välttämättä tätä apua halua? Voidaanko mainita, että läheinen voi osallistua hoitokokoukseen, jos ei kaikkien kohdalla hoitokokousta saadakaan järjestettyä läheisen toiveesta huolimatta? Kuinka kuvata läheisen polkua vammautuneen hoitopolun rinnalla, kun jokaisen hoitopolku on yksilöllinen? Miten varmistaa, että jokainen läheinen saisi tietoa palveluista silloinkin, kun sairaalassaoloaika jää lyhyeksi, eikä kaikkea ehditä käydä läpi? Mitkä ovat kaikkein tärkeimmät asiat, jotka ainakin pitäisi kertoa? Kuinka paljon vastuuta tiedon antamisesta on hoitohenkilökunnalla ja kuinka paljon vastuuta tiedon hankkimisesta on läheisellä itsellään?

Voimavaraistavan tuen mallin kohdalla joudummekin pohtimaan kannattaako malliin kuvata sitä, mitä on tarjolla vai sitä, mitä pitäisi voida tarjota?

Tämä on erittäin hyvä kysymys. Onko läheiselle kriisitilanteessa enemmän apua siitä, että hän saa tietoa vain olemassa olevista varmoista palveluista sen uhalla, että jokin palvelu jää mainitsematta ja siten hyödyntämättä, vai onko parempi kertoa, että saattaa olla myös mahdollisuus palveluihin, jotka osalta jäävät kuitenkin saamatta? Onko palvelun puuttumisen aiheuttama pettymys kovempi hinta kuin se, että ei saa tietoa palvelusta laisinkaan? Luodaanko ”turhilla” lupauksilla enemmän pettymyksiä tuen tarpeessa oleville läheisille vai tarpeiden esiin tuomisella painetta palveluista vastaaville organisaatioille ja tahoille järjestää näitä läheisten tarvitsemia palveluita?

Mikä on yhden hankkeen tarkoitus ja merkitys suurten muutosten aikaansaamisessa? Riittääkö olemassa olevien ja varmojen palveluiden auki kuvaaminen hankkeen kehittämistyön tulokseksi vai tavoitellaanko palveluiden kehittymistä?

Muutosten ujuttaminen suurten organisaatioiden toimintatapoihin on hidasta ja hankkeen aikana saadaan varmasti aikaan jonkinasteinen tietoisuuden herääminen läheisten tuen tarpeesta ja toivottavasti myös näihin tarpeisiin vastaamista jollain tavoin. Se, kuinka paljon sairaaloissa tarjolla olevaan tukeen pystytään hankkeessa luotavalla voimavaraistavan tuen mallilla vaikuttamaan, jää vielä nähtäväksi. Varmaa on kuitenkin se, että tulevaisuudessa läheisillä itsellään on saatavilla enemmän tietoa omasta roolistaan vammautuneen rinnalla ja sitä kautta mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Voimavaraistavan tuen malli tähtää siis myös läheisten voimaantumiseen. Mutta riittääkö se hankkeen tavoitteiden täyttymiseksi, ja siihen, että tulevaisuudessa läheiset kokevat saaneensa enemmän tietoa ja tukea?

Muun muassa näitä kysymyksiä jäämme hankkeessa pohtimaan kesän ajaksi ja toivottavasti lomien jälkeen palaamme kehittämistyön ääreen taas hieman viisaampina. Onneksi meillä on hieno työryhmä ja yhteistyökumppanit, joiden kanssa vuoropuhelua näistäkin kysymyksistä käydään ja etsitään yhdessä vastauksia! Suuri kiitos myös kaikille palautetta kevään aikana antaneille!

 

Kirjoittajat: Eeva Paavilainen ja Inkeri Hutri, Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen työntekijät

ps. Meille saa lähettää ajatuksia ja pohdintoja näihin ja muihin kysymyksiin liittyen myös kesän aikana sähköpostitse.

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.